Tag Archives: здоровье

2023-12. Благодарности пост

У меня хорошая новость и состоит она в том, что вы потрясающие. Позавчера Егор закрыл счета благотворительного сбора на трикафту. В течение почти двух лет мы закупали лекарство, которое жизненно необходимо мужу. Это было возможно, благодаря всем тем людям, которые рассказывали про нашу ситуацию и привлекали средства. Которые помогали находить выходы на более дешевые варианты закупки. Которые поддерживали в ситуации беспомощности, отчаяния и злости, помогали выдерживать хейт и недоверие, который неминуемо возникает вокруг любого сбора. Благодаря вам.
Я помню, как это было, когда в июле 2021 года три недели спустя после начала сбора мы получили средства, которых хватило на закупку лекарства на 3 месяца. Когда мы открывали сбор, никто на такое не рассчитывал. Егора поддержало профессиональное сообщество гештальтистов, наши друзья, подписчики, а главное – знакомые и незнакомые люди не только из России, а из разных стран.
У нас большая радость. Благодаря вашей помощи эти два года, поддержке врачей и юристов, Егор получил первую порцию трикафты от государства и сбор больше не нужен. Оставшиеся деньги Егор решил перевести в фонд, который оказывал нам с юридическое сопровождени эти два года. Егор скоро подготовит финальный отчет – он будет на страничке во Вконтакте. Если у вас был подключен автоплатеж, его можно отключить. Поскольку счета закрыты, в каких-то банках он может отключиться самостоятельно – не пугайтесь.

Ещё раз спасибо! Мне кажется, это еще раз подтверждает, что совместные усилия работают. И то, что может быть не по силам одному человеку или даже целой семье, может сделать достаточно доброе сообщество.

Как заработать денег на больных в России несколько лишних миллиардов?

update: спасибо всем, кто откликнулся. Я пообщалась с моей знакомой из фармы, которая чуть-чуть рассказала, как обычно проходят испытания дженериков. Вероятно, все не так страшно и больные получат новый препарат, а все побочки (если таковые будут) задокументируют. Все равно очень печально, что компания задирает стоимость до высот оригинального препарата, но, в конце концов, какая разница, если таргетная терапия станет более доступной людям в РФ?

Очень просто. Берем больных с генетическим заболеванием, от которого есть дорогой таргетный препарат. Без препарата с таким генетическим заболеванием жить недолго и несчастливо, поэтому каждый пациент пытается его себе добыть. Проходит медкомиссии. Доказывает право на лечения в суде. Параллельно собирает деньги хотя бы на маленькую дозу, где получится, или выпрашивает таблетки у зарубежных собратьев по диагнозу. Дальше говорим, что у нас миссия – сделать терапию генетического заболевания доступной в РФ. И подделываем препарат, который государство все-таки со скрипом согласилось закупать. Причем даже не оригинальный препарат, а дженерик. И выходим на российский рынок с ценником на порядок выше скопиранного дженерика, но чуть ниже официальной закупочной стоимости у европейского продавца оригинала. Нужны ли этому всему клинические испытания? – Нет, конечно. Вы же не больной какой-то, который пытается добиться оригинального препарата, поэтому вынужден доказывать, что лекарство эффективно и безопасено. Конечно, возможно, некоторым пациентам станет хуже – либо от побочек, либо если скопированный дженерик не работает. Но ведь даже если кто-то умрет в процессе этих экспериментов на людях, всем будет ясно, что не от препарата или недополученного лечения, а от системного генетического заболевания. И вообще, пациенты они на то и пациенты, чтобы терпеть.
Это я снова о том, что нынче происходит с Трикафтой в РФ. Её пытаются вытеснить никому не известной Трилексой, поэкспериментировать на людях и заработать по паре миллионов рублей с человека в месяц. Рынок небольшой, правда. Всего около 3000-4000 человек.
Тут Юля рассказывает голосом.

Тут чуть более сдержанно текстом.

Как помочь? Подписать петицию, например.

Если вам кажется, что простых здоровых россиян это не касается, так вот – касается. На ваши налоги на ваших согражданах проводят эксперименты, причем плохо организованные, а, значит, – бесполезные для науки.

Я не считаю, что у меня достаточно компетенции обсуждать ситуацию с вакцинацией в России. Вот тут видео, на котором иммунологиня отвечает на все вопросы и мифы вокруг вакцин. Мне кажется его можно слушать, проверять информацию и принимать взвешенное решение.

По следам ольфакторного навигатора

Я уже чуть-чуть начинала рассказывать про новый удивительный опыт – ольфакторный тренинг у Анны Зворыкиной.

Ох уж эти романтики


У меня на курс было несколько задач:
1. Восстановить обоняние после перенесенного в декабре коронавируса.
2. Дать мягкую и приятную нагрузку на головной мозг опять-таки после перенесенного в декабре коронавируса ну и для общего развития.
3. Иметь дополнительный гедонистический фокус в течение непростого мая.
Курс помог мне со всеми тремя пунктами и еще одним, неожиданным. Continue reading

Зима без запахов

Чего мне не хватает этой зимой? Все-таки запахов. После болезни вкусы вернулись практически в полном составе, а вот запахи нет. Заметила, как много психологических проблем я решаю в жизни при помощи них. Помню, что прошлый январь был дымно-ладанным. В “Сибирской ночи” Natura Siverica. Ею согревалась и практически питалась, теряя свои заветные килограммы посреди развернувшегося апокалипсиса. Когда кончались силы – цитрусовые брызги “Мармелада из юзу” Demeter и франжипани “Sikkim girls” Lush. Настолько нехарактерное для меня вдруг оказалось незаменимым. Вместе с привычными зимой ягодами и пр. лукумом для настроения. И хвойными для него же и чтобы пережить метро. Теперь все это плоское и пустое.
Если вы где-то прочитали, что исчезновение обоняния – надежный симптом коронавируса, – не верьте. И мол, если у вас обоняние не пропало, – это простая простуда. Я тоже так думала первые 8 дней болезни. А на девятый я вышла на кухню и увидела, что муж запек свиную ногу и сделал салат из помидор с базиликом. Раньше все это никак не могло быть для меня сюрпризом, потому что я все чую из кабинета и выхожу на кухню после работы, как голодный зверь, проводя ревизию носом. Ну а дальше, как у всех. Я стала нюхать то да се. В первый день без обоняния меня преследовали призраки запахов. Когда на мгновение кажется, что чай пахнет, а потом этот запах растворяется в тумане и без того замутненного сознания. Дальше наступила обонятельная тишина. Вкус у меня полностью не пропадал. Остался горький. Хотя к концу первого дня существования в мире горького вкуса я уже хотела, чтобы и его не было. Потому что горьким было все, в том числе вода и слюна. “Пейте больше!” Попробуй выпей хоть глоток, когда все вдруг превратилось в полынный отвар.
Таких историй вы, наверное, слышали уже сотни. И даже видели Женю Тимонову в прямом эфире поедающую чеснок от матушки из Сибири. Интереснее наблюдать, как обоняние возвращается. Первым, что я почувствовала, был запах моих фекалий. Вообще, коронавирус открыл мне множество новых граней отвращения. Фекалии, гниль, собственная отрыжка – дивный путь возвращения в мир ароматов. Кто-то говорил, что теперь невозможно по запаху определять, скисло молоко или нет. Я быстро смогла это сделать: потому что обычное молоко не пахло вообще, а кислое пахло так, что вызывало рвотный позыв. А заодно и сыры, и сметана. Потом стали появляться разные запахи трупоедческого рациона. Нормальной (непорченой) рыбы, птицы, мяса. В новогоднюю ночь я слегка чувствовала запах печеного гуся и что-то пыталась унюхать в икре. Красная едва пахла, а черная совсем нет. Шутка про то, что не все учуют запах мандаринов в Новый год, была не в бровь, а в глаз. Потому что цитрусовые я до сих пор не обоняю. Поэтому любимый парфюмерный зимний чит по поднятию настроения мне не доступен.
К православному рождеству я унюхала елку. То есть не елку, а то хвойное, которое в моей корзинке с новым годом. Теперь (чуть больше месяца спустя начала болезни и месяц спустя после потери обоняния) я различаю много согревающих специй: корицу, бадьян, разные перцы. А вот тимьян от майорана не отличу. И все мои травяные ароматы идут лесом, благо сейчас и не сезон. Кардамон запах совсем недавно. И я много надежд возлагаю на этот факт, потому что он же почти лимонный. Может, завтра запахнет вербена, а там и любимый цитрусовый гель для душа. Тем более, что отдушки во всякой косметике и бытовой химии хорошо чувствуются. Но лимонный мистер пропер все еще не лимонный.
Все это мне кажется ужасно логичным. Будто обоняние вернулось, чтобы делать свою биологическую задачу. Потому что не вляпаться в чужие потенциально заразные фекалии вот прямо важно, как и отличить тухлое мясо от нормального, а вот апельсин от яблока на запах отличать не принципиально. Ну и то, что я и так редко встречала и не помнила, типа черной икры, и подавно распознавать не надо. Ну не то, что не надо. А не первой необходимости история. Но я все равно злюсь. Потому что хотела, воспользовавшись свеже обретенным иммунитетом, попробовать Прозерпину Brocard до того, как ее раскупят. И, если зайдет, даже купить. Но доверять своему носу я не могу, а Прозерпина, выпущенная маленьким тиражем (или литражом?), потихоньку кончается без меня.
Если кто-то сейчас решает, что лучше – прививка или переболеть – в моем случае прививка много лучше. Что я имею сейчас из последствий легкой формы болезни? Про запахи написала. Нарушение памяти и внимания, которые, видимо, сами собою в норму не придут. Я заново учусь помнить 50иминутную сессию с клиентом, хотя пока это больше похоже на увлекательную игру: не забудь, что сказала 5 минут назад. Знаете, бывают такие рассеянные люди, которые приходят в комнату и не помнят зачем? Так вот, я 6 недель была тем человеком, который выходит в коридор и пытается вспомнить, куда, собственно, собрался. Мы про это теперь так шутим:
-У тебя теперь тоже память, как у рыбки?
-Угу, 7 минус минус минус 2.
Количество опечаток достигло рекордного количества, хотя слабость по этой части у меня была всегда. Эмоциональная сфера стала очень яркой, но грубой и застревающей. Описываю и понимаю, что переживаю репетицию старости. А, может, просто за две недели постарела на 20 лет. Надеюсь, физические упражнения, упражнения на память и внимание, медитации чуть-чуть помогут. Но их нужно делать, а моя дивная воля тоже куда-то делась. Надеюсь, она вот-вот вернется с резкостью запаха фекалий. Вместо воли нынче утомляемость, которая говорит: “Зарядка, после трех клиентов? Учить стихи? Читать? Давай ты будешь лежать на диване, обливаясь потом и наблюдать, как на тебя падает потолок”. Ну и телесно: за две недели болезни кожа высохла так, что я будто змея перелинявшая. Менструальный цикл расстроился. Кашляю периодически все еще. Да, так болеют не все. Но подобной побочки в описаниях “ужасов вакцинации” я пока не встречала. Если не будет противопоказаний, как упадут мои антитела, пойду прививаться. А вы?

5 преимуществ бега под дождем

find-yourself--go-run-fine-art-inspirational-quote-forest-nature-photograph-laura-evans– Ты куда?
– Побегать.
– Под дождем? Ты герой.
– Вовсе нет.
Штука в том, что я люблю бегать под дождем. Бегать и дождь – любимые вещи с детства. Позже, кажется, добавилось катание на велосипеде. Можно под дождем, если бабушка упустит.
Говорить, что я люблю дождь целиком и полностью, было бы нечестно. Например, я терпеть не могу ощущение разъезжающихся в скользкой жиже ног. И ощущение мокрых ног в обуви. Впрочем, это решается либо хорошей обувью, либо полным отсутствием ее. Так что они не могут омрачить удовольствие от бега. И позволяют заметить яркие преимущества. Continue reading

Два вопроса, даже почти три

nordicwalking2_tn

1. Наверняка среди моих читателей есть любители nordic walking, она же скандинавская ходьба. К вам вопрос, даже два. Какие палки порекомендуете? Где поставить правильные движения? Интересует либо толковый мануал, либо разовая очная консультация.
2. Те, кто пользуется во время тренировок пульсометром, каким вы пользуетесь? Под каким я имею в виду по способу измерения, а так же марку. Нравится? Не нравится? Почему выбрали именно такой?

Такая вот весна, ага

За полторы недели уже втянулась в каждодневные небольшие пробежки. Без них грустно, но я уже не тот фанат, что на первом курсе, чтобы бежать под снегом по хрустящему ледяному насту.
Кажется, @laura_sykora что-то такое подозревает. Обычно, ее фото и видео синхронны с погодой, меня окружающей. И вот сегодня такая красота. Возвращает мне надежду на пробежки.
“Апрель, ты пьян, ступай домой” и все такое.
11176206_400365003481193_1209049651_n

Пост срединного позитива-3

Представляете, вот это еще не было постом позитива посреди недели и даже этот хорош, но не достаточно.
Благодаря посту в [info]ru_learnenglish я узнала много нового про котиков. Про право- и леволапых, руких, а также право- и лево-вращающихся яблочных котиков. Выглядит это так:

Лево слева, право справа ;) Художник – Ditz. Теперь думаю, где бы найти хорошие принты, чтобы повесить их в новую кухню, когда она у меня будет :D
Еще прекрасное. В мире существует Denny. Велосипед с подзарядкой устройств, подсветками и пр. От ножно тяги, так сказать. Эргономичный. Городской. В 2015 году обещали выход на рынок.

Место под солнцем Denny отвоевал у достойных соперников. Жаль, что не пойдут в массы Evo и Мerge. Хотя, кто знает. А вам какой больше нравится?
Такие проекты для меня много значат. Они дают уверенность в том, что существуют люди, которые думают об удобстве, экономичности, экологичности жизни в городе. Здорово же!
Ну и хорошая новость, то есть НЕновость о том, почему пандемия Эболы отменяется. Осторожно, по ссылке описаны симптомы. Ипохондрикам противопоказано!

Про усидчивость

13601776-vintage-green-armchair-isolated Вот ведь какая штука. Сначала нас потихоньку учат сидеть на месте 40 минут в школе, потом – полтора часа в вузе, потом – сколько понадобится на работе. Чем хуже сидишь и больше ерзаешь – тем менее благонадежен. А потом лет в 50 (если повезло или лет в 25 – если нет) у терапевта или хирурга узнаешь, что сидеть на месте дольше 30 минут подряд вредно. Если сам себе дорог, остатки жизни тратишь на то, чтобы отучиться.
Что-то тут не то. Пойду похожу-подумаю.