Всех Татьян с именинами! Всех выпускников МГУ с тем самым днём! Студентов с завершением сессии, надеюсь ;)
А еще пишу, воспользовавшись просьбой Татьяны, чтобы напроситься на подарок. Поскольку это нескромно, прячу под кат.
Фонд “Острова”, который помогает больным муковисцидозом, собирает подписи под открытым письмом от сообщества врачей, благотворительных организаций и пациентов с муковисцидозом Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М. В. о необходимости организации таргетной терапии для больных муковисцидозом. Несмотря на название, важны все подписи, в том числе сочувствующих. Почему это важно и о чем письмо?
Муковисцидоз – наследственное заболевание, от которого страдают легкие и пищеварение. Еще в конце прошлого века люди с муковисцидозом едва доживали до совершеннолетия. Но благодаря лучшему пониманию болезни, санитарным мерам и новым препаратам, они стали жить лучше. Но все равно с существенным ограничениями. Несколько лет назад врачи разработали таргетную терапию, которая позволяет заставить сломанный ген работать, как у здоровых людей. Такую терапию нужно получать постоянно, зато она позволяет людям жить и жить хорошо. Сложность состоит в том, что пока такие препараты не зарегистрированы в РФ и это является основанием для отказа в закупке таких препаратов для больных. Сейчас президентский фонд делает закупку для детей. Это грандиозная помощь детям, но, сюрприз, дети рано или поздно станут взрослыми. И что тогда? Прикольно жить до 18, зная, что после у тебя не будет жизненно важного препарата и ты довольно быстро сгоришь? А что с теми, кто уже совершеннолетний?
Я иногда, хоть и редко, пишу об этом здесь. Потому что у Егора, моего мужа, муковисцидоз. Мы, благодаря моим друзьям, в т.ч. из ЖЖ, собираем деньги на закупку за рубежом. Это огромное чудо, потому что сумма огромная. Но мне кажется, что было бы лучше, если бы наше государство, как государства других стран, все-таки решило этот вопрос и начало закупку таргетной терапии для детей и взрослых с муковисцидозом, которым такая терапия подходит. Все, кто нам помогают финансово, платят налоги и не понятно, почему они должны еще жертвовать деньги на то, что должно делать государство.
Это фотография в стиле “трикафта до” и “трикафта после”. Фотография из начала 2019 года. Я не стала брать более страшные, потому что Егору очень не хочется выглядеть больным. Но весь 2019 год его состояние ухудшалось, пока весной 2020 мы не добыли первую порцию лекарства. Слева человек, похожий на Фредди Меркьюри в последний год жизни. С воспаленными глазами; настолько иссохшими мышцами, что сложно ходить; задыхающийся после километровой прогулки. Тогда я могла его легко носить на руках, но это не так романтично, как может показаться. Справа – человек, который работает и помогает своим клиентам (и платит налоги, а то меня тут попрекали этим), залез на центр семьи Казан без одышки, догоняет потихоньку по весу меня и продолжает бороться с государством за право жить.
Подпишите письмо, пожалуйста. Это чудовищно, когда в стране есть деньги на войны с соседям, и нет на то, чтобы помочь своим гражданам жить.
Сегодня день Университета, студентов, а значит и науки. Научные достижения непременно должны менять жизнь к лучшему. Давайте попробуем поспособствовать этому.
© 2022, Татьяна (ДраКошка) Лапшина. Все права защищены. Распространение материалов возможно и приветствуется с указанием ссылки. Для модификации и коммерческого использования, свяжитесь с автором
