Tag Archives: моя семья

Про трикафту для Егора

Друзья! Вы потрясающие! Мне до сих пор не верится, но в воскресенье Егор сделал закупку на собранные деньги.
Мы получили на разные счета 1900000 рублей. Все отчеты на страничке. И удалось найти человека, который продал трикафты почти на 3 месяца за 785000. Это в 8 раз дешевле, чем нам удавалось получить через израильские аптеки. И это значит, что всю осень можно жить и бороться.
И еще мы готовим письма в Вертекс и Санофи, с надеждой попасть в клинические испытания, пока государство не готово давать нам лекарство. Это тоже подсказали откликнувшиеся люди.
А осенью Аргентина обещала дженерик, который будет стоить значительно дешевле и мы сможем покрывать расходы на него за счет собственных сил.
Да, я столкнулась с какой-то частью хейта и порцией пассивной агрессии, но еще больше получала добрых откликов.
Спасибо вам за все добрые слова. За репосты. За переведенные деньги. За данные советы.

Большая маленькая картина


Сегодня черпаю вдохновение для рубрики #деревопопонедельникам у моей кузины Ольги Лапшиной. Она разрешила использовать фотографии ее новой картины. Мне кажется, они сделаны будто специально, чтобы разобраться, как работает принцип фигура-фон, исследовать феномены восприятия и потренировать воображение.
Напоминаю, что все инструкции добровольны, а вопросы – опциональны. На них можно  не отвечать. Можно отвечать про себя в голове и наблюдать, как меняется состояние. Можно писать ответы в красивом блокноте от руки. Можно печатать на компьютере или набирать на телефоне. Можно поместить ответы в комментарии. Можно впечатления. А можно тихонько в сторонке постоять.
Continue reading

Надежды пост


Тяжело просить, когда привык решать все проблемы сам. Но мы с мужем столкнулись с проблемой, которую в одиночку не решить. У него – муковисцидоз. Генетическое системное заболевание. Приводит к постепенному отказу легких и пищеварения. Раньше это было никак не исправить. Сейчас есть генетический корректор. И это практически чудо! Егор не просто вернулся с того света, он, наконец, может работать в полную силу, снова может гулять, заниматься спортом, писать свои посты про еду и путешествие.
Но, как всегд есть но. Чтобы Егор мог продолжать жить, нужно получать лекарство каждый день. Оно очень дорогое. 30000 долларов в месяц. Мы уже год боремся за то, чтобы получить его от государства. До сих пор мы покупали его сами, набирая долги, которые планировали начать возвращать, когда Егор получит лекарство. Но вот уже 1,5 года чиновники минздрава нас маринуют. Дальше суд, но это тоже время. А лекарство нужно уже к осени. Принимать его надо постоянно, пропуск чреват немедленным обострением. В общем, пока собираем на сентябрь и ищем, где купить дешевле.

Наша история на Таких Делах
Про то, как это быть замужем и любить человека, который болен
Страница сбора на фейсбук (там будут отчеты по сбору, дополнительная информация и пр.)

Под катом реквизиты для перевода Continue reading

Про бомжей и розы

Однажды, когда мой муж еще не был моим мужем, мы отправились в Армению. И только вошли в номер гостиницы, как Егор заявил: “Что-то пахнет бомжами!” “Да где же?” – удивилась я. Отель проверенный и совсем хороший. С идеально белым накрахмаленным бельем, вычищенными коврами и мягкой мебелью. “Может, где-нибудь зверек какой-нибудь сдох”, – неуверенно добавила я. Неуверенно, потому что запаха бомжа не чувствовала. Чувствовала смесь всякого косметического. И по пятну на чемодане ожидала худшего. Худшее не заставило себя долго ждать. В чемодане вытекли из своих флаконов пенка для волос, антоцианиновский шампунь, а также три атомайзера с духами. С последними вышла удивительная вещь. Духи вытекли в крышечки атомайзеров. Поэтому я открываю стеклянную жопку – в ней пусто. “Странно”, – думаю. Закручиваю стеклянную жопку, открываю крышечку, а в ней-то все содержимое и было. Поэтому на мне последовательно оказалось три разных запаха на совсем разные случаи и настроения. О бомжах я тут же забыла. Во-первых, сложно принюхиваться, когда на тебе духов на 2 недели жизни. Во-вторых, в одном из атомайзеров было 5 милилитров 4 reines L’occitane, моих самых любимых розовых духов на свете, которые сняли с производства и замены им нет и, видимо, не будет. Ну и помимо переживания горя горького, нужно было еще рассортировать вещи на те, которые еще можно как-то носить, и те, которые надо отдавать в стирку и глажку. Приехали мы впритык к обеду, поэтому хотелось все это сделать быстро, а потом еще успеть погулять по горам до начала рабочих мероприятий.
Тогда я не вспомнила странный эпизод с нашего первого свидания, а стоило бы. После кино мы пошли прогуляться по центру Москвы и валялись на траве на бульваре у Политехнического музея. Все было чудесно, только периодически Егор принюхивался, морщился и бормотал: “Будто клошар прошел”. Я стала подозревать у него предубеждения против бездомных или даже какую-нибудь идею преследования.
Шло время. История с армянскими бомжами совсем забылась, а первое свидание вовсе не вспоминалось. Пока однажды я не брызнула на себя последние капельки Четырех королев, выбегая вести эфир про любовь и осознанность. “Фууу, кот, ты накакал, будто бомж в квартире!” – громогласно заявил муж и, целуя меня на прощание, поморщился. Тут-то я сообразила, что бомжами для мужа пахнут мои любимые духи. Ужасно обидно, но бывает. “Тем более, где еще взять этих четырех королев”, – утешила себя я. Но не тут-то было.
“Фу, опять бомжами душишься?” – как бы спросил муж перед выходом в гости к его маме. “Да ладно? Опять? Это же Элизабетинская роза, совсем другие духи!”- уже возмутилась я. “Да-да, бомжами, принюхайся”. Как я ни внюхивалась, бомжа я не обнаружила. И тут меня посетило озарение. В следующий раз во время прогулки по парку рядом с розовым кустом, спрашиваю у Егора: “Чем пахнет?”. Это был хороший туманный прохладный вечер. Влажность большая. Запахи громкие. “Шашлыком пахнет, – говорит. – Шашлыком и бомжами!”

В качестве иллюстрации – фотография, сделанная Юрко Дячишиным. На ней Славик, некогда самый известный и модный бомж Львова. Про него можно прочитать на сайте фотографа. Наверняка, пах розами.
Continue reading

Лесные слоны


Вчера в первое воскресенье апреля был день геолога. Для меня это прежде всего папин праздник. Всякое в этот день бывало и хорошего и плохого. Но папин, значит папин. Я заранее задумала собраться и выложить это стихотворение, но весенние воскресенья шабутные такие: столько встреч и договоренностей, что все запланированное отправляется в далекое путешествие, формируя залежни полезных дел на потом. В общем, “Лесные слоны” любимому папе.

Мой папа любит слонов.
Он сам как огромный слон.
Как хоботом держит рукой
Мою ледяную ладонь.
Мы с ним идем через лес,
Я – рядом с  левой ногой.
Он смотрит из-под небес,
Улыбаясь всей бородой.
И вдруг его рядом нет,
Я все громче ему кричу,
Чтоб до мощных слоновьих ушей
Долетел поскорей папа-звук.
Папа быстро на помощь идёт,
Оставляет на хвое следы.
Удивится биолог потом:
“Какие в России слоны?”
Слоны из дочкиных снов,
Недосказанной папе любви.
Усталые хмурят лоб,
Как папа, лесные слоны.

19.03.2015-14.01.2021
Татьяна ДраКошка Лапшина


Чувствую себя сегодня, как эти ботинки в снегу. Очень хочется, чтобы меня кто-то выкопал из белого безмолвия и развеял туман в голове.

Поскольку цензурных мыслей в голову не приходит в таком состоянии, я сижу расстраиваюсь от запрета мата в сети. Часть шуток становится невоспроизводимой. Вроде вот этой.

-Зая, меня сдувает.
-На х**!
-Не знаю. Может, и на х**. Но ты впереди, а меня сдувает назад. Поэтому не ясно, как все обернется. 
-Тогда пойду сзади, чтобы тебя сдувало в нужную сторону. 

Сказки для котика Егоши и Тоси. С.А.Уэйкфилд “Ляпики и Злохвосты”

Аккурат ко дню влюбленных @egotales закончили читать “Ляпиков и Злохвостов” С.А. Уэйкфилда. Постепенно становится понятным, что Егору в детстве нравились сказки больше политические, а мне – психологические. Поэтому после медитативно-меланхоличного “Отшельника и розы“, мы читали про борьбу и угнетение в австралийском буше. В этот раз попробовала выложить и на хостинг ЖЖ (см. по ссылке).
Еще я обещала рассказать, как так получилось, что мы читаем сказки. Во-первых, это связано с историей нашей пары. В свое время мы сблизились, пытаясь начитать аудиокнигу “Эго, голод и агрессия”. Аудио-книги из этого не вышло, зато получилась наша пара. Во-вторых, это связано с будущим нашей пары. Мы очень хотим завести ребенка, но пока у нас не получается. А когда получится, не ясно, сколько Егор будет с нами. Поэтому мы решили создавать семейный видео-архив. Эти сказки – часть архива. В разных комнатах нашей квартиры, без всякого особого оборудование, под настроение, без специальной выучки мы читаем сказки так, как читали бы нашему ребенку. Его заменяет котик, поэтому за кадром можно слышать мяуканье. Нам проще делать что-то регулярно, когда есть вокруг поддерживающие люди. Поэтому сказки мы выкладываем. Это, конечно, не аудиокниги, но вдруг кого-то порадую и кому-то пригодятся. Continue reading

Любимый постновогодний салат из печени трески

Всю неделю слушала и читала про салат оливье то тут, то там. Больше всего, как всегда, понравилось исследование Екатерины Шульман. С собственным рецептом оливье и анализом традиций его приготовления я припозднилась. Делиться своим уникальным рецептом не буду, а родительский мало кому понравится. В 90ых или чуть раньше они уверовали. И новогодний стол потерял в своей привлекательности , попав на Рождественский Пост. В итоге рецепт совершенствовался-совершенствовался и досовершенствовался до оливье с соевым майонезом, в котором нет яиц и вареной колбасы, зато есть рыба. Это совсем другой салат, хоть и вкусный. Даже сыроедческий оливье (см. рецепт 4 по ссылке) по вкусу ближе к оливье “колбасному”. 
Мне кажется оливье все еще так популярен в качестве праздничного блюда, потому что воплощает собой новогодний жертвенный алтарь. Как и селедка под шубой, и крабовый салат, и предположительно мимоза. Последнюю не готовила – не уверена. Мы жертвуем новогодним богам через мелкую нудную работу самое дорогое, что есть у современного человека – временем. Пусть соседи оценят наше богатство, а боги – щедрость и трудолюбие. Мы отключаемся от городской суеты и концентрируемся на кубиках картошки, морковки и яйца, входя в своего рода медитацию. Те, кому медитация непереносима, могут параллельно смотреть рождественское кино, а особо нерасторопные – обращение президента.
Но что делать, когда праздники закончились, а праздничных салатов еще хочется? Знаю, редкое дело, но со мной случается. На этот случай у меня есть любимый постновогодний салат без жертв – салат из печени трески. В советском детстве до прихода в нашу семью православия он был совсем уж страшным: с печенью трески, яйцами и чуть ли не майонезом. Настолько жирным, что мне его не давали, опасаясь за слабую печень. Или просто его было меньше всего всегда. Но я не про тот салат. Continue reading

– Какой большой свити!
– Выглядит даже угрожающе.
– Он как твоя голова.
– …
Так и живем.

Любимые сказки

Пока мы сидим дома, задумали с Егором читать сказки на видео. И даже создали для этого канал – t.me/egotales. А на ютубе есть плейлист. Начали с моей любимой сказки “Отшельник и роза” и выкладываем по главе раз в неделю. Потом что-нибудь из любимых сказок Егора почитаем. Может быть когда-нибудь расскажем, как и почему мы это все затеяли. А пока заходите в виртуальные гости. Слушайте сказки. Комментируйте. Будем рады.