Тяжело просить, когда привык решать все проблемы сам. Но мы с мужем столкнулись с проблемой, которую в одиночку не решить. У него – муковисцидоз. Генетическое системное заболевание. Приводит к постепенному отказу легких и пищеварения. Раньше это было никак не исправить. Сейчас есть генетический корректор. И это практически чудо! Егор не просто вернулся с того света, он, наконец, может работать в полную силу, снова может гулять, заниматься спортом, писать свои посты про еду и путешествие.
Но, как всегд есть но. Чтобы Егор мог продолжать жить, нужно получать лекарство каждый день. Оно очень дорогое. 30000 долларов в месяц. Мы уже год боремся за то, чтобы получить его от государства. До сих пор мы покупали его сами, набирая долги, которые планировали начать возвращать, когда Егор получит лекарство. Но вот уже 1,5 года чиновники минздрава нас маринуют. Дальше суд, но это тоже время. А лекарство нужно уже к осени. Принимать его надо постоянно, пропуск чреват немедленным обострением. В общем, пока собираем на сентябрь и ищем, где купить дешевле.
Наша история на Таких Делах
Про то, как это быть замужем и любить человека, который болен
Страница сбора на фейсбук (там будут отчеты по сбору, дополнительная информация и пр.)
Под катом реквизиты для перевода
Огромная просьба, если при переводе есть возможность оставить комментарий или указать назначение платежа, то писать “благотворительное пожертвование”. Это важно, чтобы у меня не возникло проблем с налоговыми органами.
Для перевода через PayPal (не работает в РФ):
https://www.paypal.com/paypalme/klevtsovegor
Ссылка для пожертвований в Тинькофф:
https://www.tinkoff.ru/sl/5sLpQwD17Ai
Реквизиты счета в Тинькофф:
Банк-получатель:
АО «Тинькофф Банк»
Корр. счет:
30101810145250000974
БИК:
044525974
Получатель:
Клевцов Егор Александрович
Номер счета:
42301810200005071093
Назначение платежа:
Перевод средств по договору № 8153516615 Клевцов Егор Александрович НДС не облагается
ИНН:
Укажите ваш ИНН, если его нет, поле оставьте пустым (при строгой необходимости заполнять поле – укажите 7710140679)
КПП:
Поле оставьте пустым (при строгой необходимости заполнять поле – укажите 771301001)
Номер карты Сбера: 5228 6005 9856 6646
Реквизиты счета в Сбере:
Валюта получаемого перевода: Рубли (RUB)
Получатель: КЛЕВЦОВ ЕГОР АЛЕКСАНДРОВИЧ
Номер счёта: 40817810638112358182
Банк получателя: ПАО СБЕРБАНК
БИК: 044525225
Корр. счёт: 30101810400000000225
ИНН: 7707083893
КПП: 773643001
SWIFT-код: SABRRUMM
Огромная просьба, если при переводе есть возможность оставить комментарий или указать назначение платежа, то писать “благотворительное пожертвование”. Это важно, чтобы у меня не возникло проблем с налоговыми органами.
Для коллег. Наши друзья, занимающиеся развитием направления Bodymind Gestalt Therapy в Москве помогают нам в сборе. У них можно приобрести записи семинаров Арие Бурштейна со скидкой. Для этого надо выбрать опцию “Поможем Егору Клевцову”. Так можно и поучиться самому телесному из направлений гештальт-терапии, и нам помочь.
Что еще можно сделать?
1. Репост
2. КОНТАКТЫ
Мы будем благодарны за контакты журналистов, которые готовы освещать нашу историю
За контакты депутатов, которые занимаются вопросами здравоохранения
За контакты чиновников минздрава, роспотребнадзора, прокуратуры и пр.
За контакты в Vertex (производитель) или Sanofi (обещали поставки в Россию год назад)
Когда я пишу контакты, я имею в виду реальных людей. Все официальные каналы мы уже задействовали
3. Подписаться на страничку в фейсбук и репостить наши записи там
Я верю в то, что люди лучше государственных систем. И ваша помощь поможет Егору дожить до момента, когда мы получим лекарство от государства.
© 2021, Татьяна (ДраКошка) Лапшина. Все права защищены. Распространение материалов возможно и приветствуется с указанием ссылки. Для модификации и коммерческого использования, свяжитесь с автором
