Monthly Archives: June 2021

Ну и про печальное

В отпуске впервые записывала видео-обращение Путину для прямой линии. Говорил Егор, я держала камеру дрожащими руками. Потому что говорил он про то, про что хочется плакать. Но говорил ровно, спокойно и серьезно, как умеет только он. Наверное, в этом и беда.
Собственно, есть проблема, которую никак не удается решить своими силами. Вот уже год как есть препарат трикафта, который позволяет больному муковисцидозом жить практически обычной жизнью. Не задыхаться, не мучиться рвотой, не терять вес, не синеть от недостатка кислорода, не смотреть как деформируются ногти от него же. В начале 2020 года я почти не заметила пандемии, потому что мы с Егором думали, что пора прощаться. Но нам удалось добыть трикафту. Целый год мы находили деньги и людей, которые возили трикафту из Израиля в периоды локдауна. Это чудо, что нам все удавалось. Но суть в том, что это огромные деньги и теперь уже нет возможности достать новую дозу, а принимать надо каждый день. Пока принимаешь – живешь. Прекращаешь – деградируешь очень быстро. Есть закон, который позволяет назначать больным препараты, не зарегистрированные в России и даже закупать их. Только он не работает.
Год мы собирали одни бумаги, другие бумаги, третьи бумаги. Все это в условиях пандемии, когда именно с этим диагнозом надо сидеть дома и ни с кем не контактировать. А нам отказывали. Ссылаясь на законы, которые в нашем случае вообще не применимы. Сейчас наконец собрана комиссия. И пока она отказывает всем взрослым пациентам. Сценария, я так понимаю, два. Первый: у больного тяжелое состояние, поэтому зачем пить препарат, давайте лучше пересадим легкие. Только вот легких можно не дождаться и не все переживут такую тяжелую операцию. Второй: люди уже принимающие препарат, на которых показана его эффективность, теперь находятся в недостаточно угрожающем жизни состоянии, чтобы закупать препарат. Решает, какой сценарий сработает, врачебная комиссия, в которой ни одного профильного специалиста по муковисцидозу.
Врачи, которые лечат Егора не первый год, очень хотят помочь. У нас в поликлинике чудесная женщина, которая занимается закупкой лекарственных средств. Она тратит свое время, вникает в документы, пытается помочь. Чудесные пульмонологи в Плетнева. Но никто из них не может разрешить эту ситуацию. Прокуратура тоже. Поэтому мы решили написать Путину. Егор записал видео. Я писала текстом. Многие наши знакомые тоже писали голосом и текстом. Да и, думаю, другие пациенты с МВ тоже.
Сегодня я впервые послушала прямую линию с президентом. От корки до корки. Ни одного вопроса про лекарственное обеспечение в эфир не попало. Не только по нашему диагнозу. При этом перед началом эфира на Первом Канале чудесная женщина-онколог Алевтина сказала, что очень много таких обращений. Вот как так?
Это не конец истории. Я продолжу писать снова и снова в разные инстанции. И все члены семьи будут. И в приемную президента тоже. Но ни одного слова? Серьезно? Только об успехах Круга добра?

Позитив посреди недели 2021-27

В понедельник гуляла по Никола-Ленивцу. Рассматривала всякую красоту. И чуть позже, наверняка, расскажу и покажу более полно. Но я сегодня сильно расстроена, поэтому жанр позитива дается мне тяжело. Но все равно #поделюсьулыбкоюсвоей . Пусть и немного печальной.

Пока муж обедал и пил кофе, я решила прогуляться по лесу и посмотреть несколько арт-объектов. Не учла я одного. Что дождевики и антикомарины были в его рюкзаке. Поэтому посреди “Тропы мебиуса” меня застал дождь. Я бы даже сказала, что он на меня напал и стал лить со всех сторон. Джинсовая куртка стремительно промокала. Мой верный спутник Ктулху ex.-мл. тоже. Как и положено в таких историях, я подскользнулась на каком-то не слишком крутом спуске. Хорошо сгруппировалась и приземлилась в луже грязи. Телефон не принимает. Сижу в луже. Думаю, надо где-то укрываться. Деревья вокруг не слишком внушительный. В арт-объекте в ветвях оказалась внушительная дырка, делавшая его, похожим на “Черный квадрат” Малевича, вывернутый наизнанку. Теперь я точно знаю, что не люблю черный квадрат. Поэтому я решила вернуться к “Беседке” Ивана Горшкова. Continue reading

Скучая по дому

Перед отъездом зашла полить цветы, сфотографировала фею с подбитым крылом и понеслось. Вслед за кухонной коллекцией, показываю драконов , которые живут в моем кабинете.
Continue reading

День моряка


Вчера вечером вынашивала свою рыбу-удильщицу. Мне кажется, она должна быть символом феминистической идеологии. Мужчины к ней прилипают и вытягивают все соки, да ещё и путешествую благодаря ей. Да ещё и люди называют “удильщиком”, хотя вот эта характерная форма с “удочкой” только у самок.
Continue reading

Наконец-то дождь и тест-драйв рюкзака oliri


Осуществила мечту и попала в парк птиц “Воробьи”. Когда вернусь – напишу более полный рассказ. А пока наслаждаюсь удачным решением уехать в солнцестоянный отпуск в Калужскую область. Сюда пришли дожди и грозы раньше и в большем объеме, чем в Москве.
Но когда нет дождя – все равно жарко. Мы избегаем едален в замкнутых помещениях, поэтому избавлены от радости прохладного кондиционера в ресторане. Вчера спасались тем, что поливали одежду водой. Во влажной футболке и рубашке много легче! И ощущение прохладной ткани к телу – совершенно крышесносное. Одежда высыхает бысто, поэтому мы несколько раз мочили ее в местных фонтанчиках. А потом пошел дождь и промочил нас больше, чем мечталось.
Так незаметно прошел тест-драйв льняной рюкзак @oliri_art. Continue reading

Драконий четверг

А то давно что-то не было.
Спасибо Тигре, что запостила эту сказку в [info]ru_dragon. Есть и первоисточник в ЖЖ авторки. Очень вдохновляет, когда людям (или совятам) хватает сил на сказки. Я вот тоже все мечтаю свою написать. Уже больше года собираюсь. А пока наслаждаюсь этой.

Эффектный летний закат

Эффект достигается, если любоваться открытым лицом, сбрызнутым водой

Позитив посреди недели 2021-26


Ой-ой! Неделя отпуска прошла, а сегодня первый по-настоящему выходной день. Не надо бежать к врачу, не надо делать никаких процедур, можно просто собирать вещи в дорогу. Хорошо, что так. Еще неделя впереди.
В последний день перед отпуском купила себе эти странные гвоздики. Все еще стоят. Странные. Переливающиеся оттенками фиолетового и лилового. Будто припудренные. Continue reading

За что терпеть не могу лето,

так это за жару. Как Москва перегревается понятно чуть-чуть по этому замеру. Надо уползать в траву, но там могут быть клещи :Р

По следам ольфакторного навигатора

Я уже чуть-чуть начинала рассказывать про новый удивительный опыт – ольфакторный тренинг у Анны Зворыкиной.

Ох уж эти романтики


У меня на курс было несколько задач:
1. Восстановить обоняние после перенесенного в декабре коронавируса.
2. Дать мягкую и приятную нагрузку на головной мозг опять-таки после перенесенного в декабре коронавируса ну и для общего развития.
3. Иметь дополнительный гедонистический фокус в течение непростого мая.
Курс помог мне со всеми тремя пунктами и еще одним, неожиданным. Continue reading