Tag Archives: политика

Ну и про печальное

В отпуске впервые записывала видео-обращение Путину для прямой линии. Говорил Егор, я держала камеру дрожащими руками. Потому что говорил он про то, про что хочется плакать. Но говорил ровно, спокойно и серьезно, как умеет только он. Наверное, в этом и беда.
Собственно, есть проблема, которую никак не удается решить своими силами. Вот уже год как есть препарат трикафта, который позволяет больному муковисцидозом жить практически обычной жизнью. Не задыхаться, не мучиться рвотой, не терять вес, не синеть от недостатка кислорода, не смотреть как деформируются ногти от него же. В начале 2020 года я почти не заметила пандемии, потому что мы с Егором думали, что пора прощаться. Но нам удалось добыть трикафту. Целый год мы находили деньги и людей, которые возили трикафту из Израиля в периоды локдауна. Это чудо, что нам все удавалось. Но суть в том, что это огромные деньги и теперь уже нет возможности достать новую дозу, а принимать надо каждый день. Пока принимаешь – живешь. Прекращаешь – деградируешь очень быстро. Есть закон, который позволяет назначать больным препараты, не зарегистрированные в России и даже закупать их. Только он не работает.
Год мы собирали одни бумаги, другие бумаги, третьи бумаги. Все это в условиях пандемии, когда именно с этим диагнозом надо сидеть дома и ни с кем не контактировать. А нам отказывали. Ссылаясь на законы, которые в нашем случае вообще не применимы. Сейчас наконец собрана комиссия. И пока она отказывает всем взрослым пациентам. Сценария, я так понимаю, два. Первый: у больного тяжелое состояние, поэтому зачем пить препарат, давайте лучше пересадим легкие. Только вот легких можно не дождаться и не все переживут такую тяжелую операцию. Второй: люди уже принимающие препарат, на которых показана его эффективность, теперь находятся в недостаточно угрожающем жизни состоянии, чтобы закупать препарат. Решает, какой сценарий сработает, врачебная комиссия, в которой ни одного профильного специалиста по муковисцидозу.
Врачи, которые лечат Егора не первый год, очень хотят помочь. У нас в поликлинике чудесная женщина, которая занимается закупкой лекарственных средств. Она тратит свое время, вникает в документы, пытается помочь. Чудесные пульмонологи в Плетнева. Но никто из них не может разрешить эту ситуацию. Прокуратура тоже. Поэтому мы решили написать Путину. Егор записал видео. Я писала текстом. Многие наши знакомые тоже писали голосом и текстом. Да и, думаю, другие пациенты с МВ тоже.
Сегодня я впервые послушала прямую линию с президентом. От корки до корки. Ни одного вопроса про лекарственное обеспечение в эфир не попало. Не только по нашему диагнозу. При этом перед началом эфира на Первом Канале чудесная женщина-онколог Алевтина сказала, что очень много таких обращений. Вот как так?
Это не конец истории. Я продолжу писать снова и снова в разные инстанции. И все члены семьи будут. И в приемную президента тоже. Но ни одного слова? Серьезно? Только об успехах Круга добра?

Хлеб и розы


В начале они говорят приблизительно следующее:

Женщина, которая работает, хочет права на жизнь, а не просто на существование – право на жизнь, как у богатой женщины. право на жизнь, солнце, музыку и искусство. У вас нет ничего, что не имеет права иметь даже самый скромный работник. У работницы должен быть хлеб, но у нее тоже должны быть розы.
Роза Шнайдерман, 1912 год.

Присоединяйтесь к праздничному флешмобу

61/33 футболки: М. Булгаков

В отпуске сплошной рассинхрон. Поэтому в инстаграме я выложила уже две футболки, пообещав о них рассказать. И только теперь пишу о них здесь да еще и в обратном порядке. А еще я обещала рассказать про разочарование и моральные терзания. Исполняю. Continue reading

Видоизмененный углерод

Посмотрела “Видоизмененный углерод”. Хороший кибер-панковый сериал. С графикой, кастингом из красивых людей, сексом, боевкой, музыкой и вот этим всем. Но вот почему?! Continue reading

Пост романтически-ностальгический: про выборы

Есть у меня два забавных пунктика про два праздника. Люблю 8 марта работать, а в день выборов ходить на выборы. Пожалуй, это редкие дни, в которые во мне просыпается гражданская часть, не из недовольства и обреченности, а из радости. Что я родилась в то время и в той стране, когда я могу работать и голосовать. Пару раз 8 марта я отдыхала, и пару выборов пропустила, но от этого мои работы и бюллетени никуда не деваются. Так что ритуал уже не так важен.
И как и с любыми праздниками, корни в детстве. Я помню, как папа и мама брали меня на выборы. Избирательный участок был в здании школы, где я училась (и выборы дарили ученикам субботний выходной, а один раз, кажется, понедельник). С учетными книгами сидели мои учителя. При этом весь изматывающий флёр “учиться, учиться и учиться” куда-то девался. И школа становилась праздничной. С музыкой, продажей всяких пирожных и кучей взрослых людей, внезапно пришедших в школу. Часть из них были выпускниками школы. Учителя их узнавали, кивали, кто был свободен – спрашивал, как дела в семье. При всей школьности это был праздник взрослых, совершеннолетних, то есть ГРА-Ж-ДАН. Мне казалось, что я становлюсь частью какой-то большой общности, со своими традициями и общим делом. Дело виделось исключительно хорошим. Подозреваю, что память моя врет нещадно, потому что выборы, на которые я иду с родителями, по моим воспоминаниям, происходят сугубо в солнечный день и вообще подозрительно похожи на Масленицу. Думаю, воспоминание об одном каком-то походе сливается с несколькими другими, поддерживая радостную картинку. Но как же здорово, что память подкидывает такой эталон взрослости, вместо традиционных инициационных водки и сигарет. “Меня возьмут на выборы!” На свои первые выборы я шла, вынырнув из-под стопки милимитровки, готовясь то ли к экзамену, то ли к контрольной по теорверу. Те, кто меня знали в студенческие годы, поймут, как это было важно. Потому что температура тела под сорок, свидания, ролевые игры, государственные и языческие праздники, похороны близких и ,подозреваю, сама смерть, были не достаточным поводом, чтобы отложить учебу, особенно по математике. Но были ВЫ-БО-РЫ. Потом праздник стал чуть более одиноким, но не менее радостным. Оброс своими традициями. Например, я люблю покупать на выборах новый посадский платок. К счастью, делаю это не каждый раз. Ужасно нерентабельное занятие (на избирательных участках дороже), но тоже выбор.
На самом деле это пост благодарности родителям, которые при всей декларируемой “аморальности и аполитичности” умудрились создать мне нелишний праздник в году. А еще Бараль Элеоноре Юрьевне, учительнице истории и директрисе школы, которая рассказывала честно, откуда пошло 8 марта, почему всеобщее избирательное право – достижение, а самое главное, научила меня со всем спорить, в том числе о политике. Ну кроме этих двух пунктов. С ними я внутренне соглашаюсь. Практиковалась в спорах я, правда, на папе. Он с честью это переносил и иногда переносит до сих пор.

Про осьминогов :)

Приберегла было этот ролик для позитива. Ан нет, не позитив. Как-то даже странно, когда у хулителей выходит так многозначительно, что не выходит. Continue reading

Актуальный вопрос

A_nas_neploho_koryatТак как после лишения шелковых стрингов мне ничего уже не страшно, в перспективе увеличение нагрузки на работе со снижением зряплаты, меня уже волнует один вопрос в отношении нового указа г-на президента. Скажите, попадают ли под этот указ импортные корма для животных? Меня интересует Royal Canin или хотя бы Hills’. А еще лучше порекомендуйте, где про это почитать. Потому что из текста самого указа я этого понять не могу.

Про политику и безопасность на вечеринках

венки

Это была картинка для отвлечения внимания, которую я нагло утащила отсюда. А теперь по сути.
Обсуждала с [info]tavia_, как прикрутить к балерине динамомашину общаться и устраивать всяческие встречи в сложившейся политической обстановке. В некотором смысле для меня сейчас проблема: когда в компаниях заходит беседа о за и против Крыма, о маячащей войне с Украиной и пр., у меня субъективная оценка безопасности падает и желание общаться и сближаться вовсе отпадает. Подозреваю я не одна такая. Да и вечеринки не для этого придуманы (или не только для того). С другой стороны, все это прямо-таки окружает людей, которые так или иначе общаются с другими людьми по образу жизни (ходят в магазин, например, где об этом говорят или читаю фейсбук друзей с активной социальной позицией) или по работе (как я, кстати, например). Избавиться от этого невозможно, да и не нужно, наверное. Делюсь идеей безвозмездно, то есть дадом. Политическая банка. Ставим банку и назначаем штраф за переход на обсуждение политики и русско-украинский отношений младше, скажем так, века 17. В идеале гости и хозяева могут задуматься, зачем, что, как и кому говорят и готовы ли за это платить. Ну а если скачка осознанности не случится, деньги можно на что-нибудь годное пустить. Впрочем, если случится – тоже.

Про Киев

Не могу держаться и не процитировать. Единственное, с чем согласна без оговорок, кроме разве что числа подруг и фактологии событий. Мне нравится, как [info]gipsylilya превращает социальное в стихи. Я так никогда не умела и вряд ли уже научусь.
Оригинал взят у [info]gipsylilya в ***

В Киеве зима, жаркая, будто жар,
жаркая, как грипп, пламени пожар.
В Москве, как обычно, осень, чёрно-белая ржа,
медленная смерть по-прежнему лучше скорой.

Пишет подруга: в багажнике – кругленькая дыра,
завтра поеду снова, обещаю, буду шустра.
Не говорите маме. Не говорите мне.
Вообще, не болтайте вздора.

В Киеве ноги раскалывают черепа.
Каждый твердит о другом: ярость его слепа.
Каждый смотрит напротив, и видит, что там толпа,
и чует локтями горячее человеческое море.

Пишет другая подруга: вчера не вернулся брат,
ушёл защищать наш Киев как Сталинград,
и это, возможно, первая из утрат,
и это, наверное, только первое горе.

А я не пишу, я расхаживаю по Москве,
в Киеве у меня подруг – сто двадцать две,
каждая пишет, и каждая вроде бы человек,
а остальные, как в старину говорили, воры.

И, может быть, что-то не так в моей голове,
но я не хочу, чтоб любая “держала ответ”.
Я хочу Киеву лета, и лета – нам.
И, пожалуйста, скоро.

Запись сделана с помощью m.livejournal.com.

kashtanyi-v-kieve_tn

Про самоубийства и аборты

В связи с дискуссией у [info]imja и вот этой петицией, мои соображения. Да, они шокирующие для кого-то и чрезмерно романтичные, возможно, но они такие. Я не стала добавлять в каждое предложение “ИМХО”, но оно там есть. Continue reading