Тяжело просить, когда привык решать все проблемы сам. Но мы с мужем столкнулись с проблемой, которую в одиночку не решить. У него – муковисцидоз. Генетическое системное заболевание. Приводит к постепенному отказу легких и пищеварения. Раньше это было никак не исправить. Сейчас есть генетический корректор. И это практически чудо! Егор не просто вернулся с того света, он, наконец, может работать в полную силу, снова может гулять, заниматься спортом, писать свои посты про еду и путешествие.
Но, как всегд есть но. Чтобы Егор мог продолжать жить, нужно получать лекарство каждый день. Оно очень дорогое. 30000 долларов в месяц. Мы уже год боремся за то, чтобы получить его от государства. До сих пор мы покупали его сами, набирая долги, которые планировали начать возвращать, когда Егор получит лекарство. Но вот уже 1,5 года чиновники минздрава нас маринуют. Дальше суд, но это тоже время. А лекарство нужно уже к осени. Принимать его надо постоянно, пропуск чреват немедленным обострением. В общем, пока собираем на сентябрь и ищем, где купить дешевле.
Наша история на Таких Делах
Про то, как это быть замужем и любить человека, который болен
Страница сбора на фейсбук (там будут отчеты по сбору, дополнительная информация и пр.)
Под катом реквизиты для перевода Continue reading
