Tag Archives: искусство

Хорошая новость. В моем любимом московском парке открыли арт-объект, посвященный детям с муковисцидозом. Автор – Тарас Желтышев, томский художник. И сегодня же мы получили очередной отказ с запросом очередных документов, чтобы муж мог получить заветное лекарство. И надо бы снова горевать, но я почему-то радуюсь этому кукольному мальчику. В нем правда о жизни, которой живут больные муковисцидозом. Каждая ступенька – это годы, в ней лекарства, делающие эти годы и шаги возможными. А потом, после 18 появляется эта прозрачная полочка, когда ты уже не ребенок и больше не в приоритете государственной политики.
Такие штуки очень важны. Если кто-то и знает про муковисцидоз, даже смотрел фильм “В метре друг от друга”, для многих – это болезнь детей, а взрослые будто исчезают из общественного пространства. Такие люди, как Егор, существуют. Живут, работают, сколько удается, борются за жизнь. А главное – никто не застрахован. Муковисцидоз возникает, когда в одном человеке встречаются две рецессивные мутации. Вы можете жить и не знать, что вы носитель. А носитель – каждый на пару десятков человек. Я вот жила и не знала, что тоже могла бы родить ребенка с муковисцидозом. А оказалось, что я тоже носитель. И тоже могла бы “случайно” родить такого ребенка. Потому что если у тебя есть второй здоровый ген, ты даже не заметишь. Пожалуйста, если есть возможность делать полное секвенирование генома перед тем, как планировать ребенка, делайте это. Иначе жизнь его может оказаться, например, в зависимости от препарата стоимостью 30 млн рублей в год. И не во всех странах такое лечение можно получить и не ото всех мутаций оно помогает. Большое счастье, что современная наука хоть в чем-то позволяет не играть в русскую рулетку с генами.