Tag Archives: искусство

Нас видят


Хорошая новость. В моем любимом московском парке открыли арт-объект, посвященный детям с муковисцидозом. Автор – Тарас Желтышев, томский художник. И сегодня же мы получили очередной отказ с запросом очередных документов, чтобы муж мог получить заветное лекарство. И надо бы снова горевать, но я почему-то радуюсь этому кукольному мальчику. В нем правда о жизни, которой живут больные муковисцидозом. Каждая ступенька – это годы, в ней лекарства, делающие эти годы и шаги возможными. А потом, после 18 появляется эта прозрачная полочка, когда ты уже не ребенок и больше не в приоритете государственной политики.
Такие штуки очень важны. Если кто-то и знает про муковисцидоз, даже смотрел фильм “В метре друг от друга”, для многих – это болезнь детей, а взрослые будто исчезают из общественного пространства. Такие люди, как Егор, существуют. Живут, работают, сколько удается, борются за жизнь. А главное – никто не застрахован. Муковисцидоз возникает, когда в одном человеке встречаются две рецессивные мутации. Вы можете жить и не знать, что вы носитель. А носитель – каждый на пару десятков человек. Я вот жила и не знала, что тоже могла бы родить ребенка с муковисцидозом. А оказалось, что я тоже носитель. И тоже могла бы “случайно” родить такого ребенка. Потому что если у тебя есть второй здоровый ген, ты даже не заметишь. Пожалуйста, если есть возможность делать полное секвенирование генома перед тем, как планировать ребенка, делайте это. Иначе жизнь его может оказаться, например, в зависимости от препарата стоимостью 30 млн рублей в год. И не во всех странах такое лечение можно получить и не ото всех мутаций оно помогает. Большое счастье, что современная наука хоть в чем-то позволяет не играть в русскую рулетку с генами.

Нежность как стратегия во Владимире

На этой чудной (ударение поставьте так, как вам больше нравится) фотографии [info]lugoveka застала меня за чтением книги из текстильной библиотеки. Их там несколько на этом столе. Страницы, буквы, рисунки – ткани, кружева, фотография, связующие нити с историями художниц творческого объединения “Наденька”. Самая толстая – в конце стола. Мне еще предстоит прочитать. Это книга про бабушек. Про тех бабушек, которые окружали нас в детстве и которых мы замечаем вокруг сейчас. Про тех бабушек, какими мы будем. Если будем, конечно. Или про старушек, если они в чем-то от бабушек отличаются.

В конце весеннего отпуска мы с мужем решили разделиться на какое-то время. Он поехал с братом в Нижний Новгород, а я во Владимир. Конечно, не на эту выставку, а повидаться, наконец, с подругой. Но и на выставку тоже. Так мое путешествие немного растянулось в географии, захватив чуть-чуть города, по которым уже путешествовала выставка. И те, воспоминаниями о которых делятся художницы. Омск, Питер и множество других.

На первом плане этой фотографии белье. Чистое белье феминисток. Видимо, то самое, о котором многие говорят, называя его грязным. История женской жизни на идеально белом ситце. Continue reading

85 из 33 футболок. Картины изменчивого мира

Пришло время и у меня завелась футболка из юникло с кармашком. Положение кармашка дурацкое, но я мечтаю завести себе брошку с цветами или просто веточку искусственной сакуры, которую можно будет вложить рядом с цветами нарисованными. Первоисточник веточки пока не нашла. Заодно, погуглила, что такое укиё-э. И мне кажется, сложно было себе купить что-то более подходящее в данных условиях. Википедия утверждает, что “укиё” означает «плывущий мир». В том смысле, что ускользающий, бренный, мир скорби. Но в эпоху Эдо что-то пошло так и термин был переосмыслен, как мир мимолётных наслаждений, мир любви. Последние полгода перекраиваю свой мир скорби в мир любви. И пусть цветущая веточка будет мне напоминанием, что это возможно. Фото не самое четкое, но оно с моего дня рождения, когда было очень хорошо и много любви.

Изоизолируемся

Шла четвертая неделя самоизоляции. Бесконечный источник позитива теперь – флешмоб #изоизоляция в фейсбуке и инстаграме. Люди, заперевшись дома, из подручных материалов творят подражания произведениям искусства.
Я даже преодолела собственного внутреннего критика и сделала две картинки. Continue reading