Tag Archives: политика

Как заработать денег на больных в России несколько лишних миллиардов?

update: спасибо всем, кто откликнулся. Я пообщалась с моей знакомой из фармы, которая чуть-чуть рассказала, как обычно проходят испытания дженериков. Вероятно, все не так страшно и больные получат новый препарат, а все побочки (если таковые будут) задокументируют. Все равно очень печально, что компания задирает стоимость до высот оригинального препарата, но, в конце концов, какая разница, если таргетная терапия станет более доступной людям в РФ?

Очень просто. Берем больных с генетическим заболеванием, от которого есть дорогой таргетный препарат. Без препарата с таким генетическим заболеванием жить недолго и несчастливо, поэтому каждый пациент пытается его себе добыть. Проходит медкомиссии. Доказывает право на лечения в суде. Параллельно собирает деньги хотя бы на маленькую дозу, где получится, или выпрашивает таблетки у зарубежных собратьев по диагнозу. Дальше говорим, что у нас миссия – сделать терапию генетического заболевания доступной в РФ. И подделываем препарат, который государство все-таки со скрипом согласилось закупать. Причем даже не оригинальный препарат, а дженерик. И выходим на российский рынок с ценником на порядок выше скопиранного дженерика, но чуть ниже официальной закупочной стоимости у европейского продавца оригинала. Нужны ли этому всему клинические испытания? – Нет, конечно. Вы же не больной какой-то, который пытается добиться оригинального препарата, поэтому вынужден доказывать, что лекарство эффективно и безопасено. Конечно, возможно, некоторым пациентам станет хуже – либо от побочек, либо если скопированный дженерик не работает. Но ведь даже если кто-то умрет в процессе этих экспериментов на людях, всем будет ясно, что не от препарата или недополученного лечения, а от системного генетического заболевания. И вообще, пациенты они на то и пациенты, чтобы терпеть.
Это я снова о том, что нынче происходит с Трикафтой в РФ. Её пытаются вытеснить никому не известной Трилексой, поэкспериментировать на людях и заработать по паре миллионов рублей с человека в месяц. Рынок небольшой, правда. Всего около 3000-4000 человек.
Тут Юля рассказывает голосом.

Тут чуть более сдержанно текстом.

Как помочь? Подписать петицию, например.

Если вам кажется, что простых здоровых россиян это не касается, так вот – касается. На ваши налоги на ваших согражданах проводят эксперименты, причем плохо организованные, а, значит, – бесполезные для науки.

Перинатальные потери 2022

Весной сего года
в связи со спецоперацией
на территориях и за пределами
моей Федерации
вслед за брендами
иностранные санкции
будут касаться:

уменьшения дозы
ежевечерней седации,
а также репродукции
по принципу релокации
эмбрионов из чрева
в зону санации
с последущей жизни деактивацией.

На территории вашего тела
эмбриогенез и беременность
прерывают поддержку
и отзывают лицензии.
Мы свяжемся с вами,
если вы вдруг изменитесь
или хотя бы куда-нибудь переедете.
2022.06.08

Летняя книга


Два года читала сборник статей Екатерины Михайловны Шульман “Практическая политология: пособие по контакту с реальностью”. Если честно, то два лета. Возмещала отсутствие программы “Статус”. Летом 2020 я обнаружила вдруг, что “посмотрела всю Шульман” и немедленно купила книгу. Книгу читать еще приятнее, чем слушать. Все таки темп речи у Екатерины Михайловны космические, хочется смотреть с замедлением. А книга – такое дело: как хочешь, так и читай.
То, что я дочитала сборник в начале осени 2021 оказалось очень удачным. В выборный период прямо рекомендую, не смотря на то, что статьи из прошлого десятилетия. 2013-2015 года. Это не научные работы, а эссе об актуальной политической ситуации в России. С одной стороны – научный взгляд, с другой стороны – меткое слово. Свойственные авторке ирония и оптимизм, позволяю смотреть на всё происходящее без лишнего драматизма и психических защит. Сохраняя веру в человеческое.
На следующее лето мне, видимо, нужен новый сборник или даже книга. Но, увы, не предвидится :(

Ну и про печальное

В отпуске впервые записывала видео-обращение Путину для прямой линии. Говорил Егор, я держала камеру дрожащими руками. Потому что говорил он про то, про что хочется плакать. Но говорил ровно, спокойно и серьезно, как умеет только он. Наверное, в этом и беда.
Собственно, есть проблема, которую никак не удается решить своими силами. Вот уже год как есть препарат трикафта, который позволяет больному муковисцидозом жить практически обычной жизнью. Не задыхаться, не мучиться рвотой, не терять вес, не синеть от недостатка кислорода, не смотреть как деформируются ногти от него же. В начале 2020 года я почти не заметила пандемии, потому что мы с Егором думали, что пора прощаться. Но нам удалось добыть трикафту. Целый год мы находили деньги и людей, которые возили трикафту из Израиля в периоды локдауна. Это чудо, что нам все удавалось. Но суть в том, что это огромные деньги и теперь уже нет возможности достать новую дозу, а принимать надо каждый день. Пока принимаешь – живешь. Прекращаешь – деградируешь очень быстро. Есть закон, который позволяет назначать больным препараты, не зарегистрированные в России и даже закупать их. Только он не работает.
Год мы собирали одни бумаги, другие бумаги, третьи бумаги. Все это в условиях пандемии, когда именно с этим диагнозом надо сидеть дома и ни с кем не контактировать. А нам отказывали. Ссылаясь на законы, которые в нашем случае вообще не применимы. Сейчас наконец собрана комиссия. И пока она отказывает всем взрослым пациентам. Сценария, я так понимаю, два. Первый: у больного тяжелое состояние, поэтому зачем пить препарат, давайте лучше пересадим легкие. Только вот легких можно не дождаться и не все переживут такую тяжелую операцию. Второй: люди уже принимающие препарат, на которых показана его эффективность, теперь находятся в недостаточно угрожающем жизни состоянии, чтобы закупать препарат. Решает, какой сценарий сработает, врачебная комиссия, в которой ни одного профильного специалиста по муковисцидозу.
Врачи, которые лечат Егора не первый год, очень хотят помочь. У нас в поликлинике чудесная женщина, которая занимается закупкой лекарственных средств. Она тратит свое время, вникает в документы, пытается помочь. Чудесные пульмонологи в Плетнева. Но никто из них не может разрешить эту ситуацию. Прокуратура тоже. Поэтому мы решили написать Путину. Егор записал видео. Я писала текстом. Многие наши знакомые тоже писали голосом и текстом. Да и, думаю, другие пациенты с МВ тоже.
Сегодня я впервые послушала прямую линию с президентом. От корки до корки. Ни одного вопроса про лекарственное обеспечение в эфир не попало. Не только по нашему диагнозу. При этом перед началом эфира на Первом Канале чудесная женщина-онколог Алевтина сказала, что очень много таких обращений. Вот как так?
Это не конец истории. Я продолжу писать снова и снова в разные инстанции. И все члены семьи будут. И в приемную президента тоже. Но ни одного слова? Серьезно? Только об успехах Круга добра?

Хлеб и розы


В начале они говорят приблизительно следующее:

Женщина, которая работает, хочет права на жизнь, а не просто на существование – право на жизнь, как у богатой женщины. право на жизнь, солнце, музыку и искусство. У вас нет ничего, что не имеет права иметь даже самый скромный работник. У работницы должен быть хлеб, но у нее тоже должны быть розы.
Роза Шнайдерман, 1912 год.

Присоединяйтесь к праздничному флешмобу

61/33 футболки: М. Булгаков

В отпуске сплошной рассинхрон. Поэтому в инстаграме я выложила уже две футболки, пообещав о них рассказать. И только теперь пишу о них здесь да еще и в обратном порядке. А еще я обещала рассказать про разочарование и моральные терзания. Исполняю. Continue reading

Видоизмененный углерод

Посмотрела “Видоизмененный углерод”. Хороший кибер-панковый сериал. С графикой, кастингом из красивых людей, сексом, боевкой, музыкой и вот этим всем. Но вот почему?! Continue reading

Пост романтически-ностальгический: про выборы

Есть у меня два забавных пунктика про два праздника. Люблю 8 марта работать, а в день выборов ходить на выборы. Пожалуй, это редкие дни, в которые во мне просыпается гражданская часть, не из недовольства и обреченности, а из радости. Что я родилась в то время и в той стране, когда я могу работать и голосовать. Пару раз 8 марта я отдыхала, и пару выборов пропустила, но от этого мои работы и бюллетени никуда не деваются. Так что ритуал уже не так важен.
И как и с любыми праздниками, корни в детстве. Я помню, как папа и мама брали меня на выборы. Избирательный участок был в здании школы, где я училась (и выборы дарили ученикам субботний выходной, а один раз, кажется, понедельник). С учетными книгами сидели мои учителя. При этом весь изматывающий флёр “учиться, учиться и учиться” куда-то девался. И школа становилась праздничной. С музыкой, продажей всяких пирожных и кучей взрослых людей, внезапно пришедших в школу. Часть из них были выпускниками школы. Учителя их узнавали, кивали, кто был свободен – спрашивал, как дела в семье. При всей школьности это был праздник взрослых, совершеннолетних, то есть ГРА-Ж-ДАН. Мне казалось, что я становлюсь частью какой-то большой общности, со своими традициями и общим делом. Дело виделось исключительно хорошим. Подозреваю, что память моя врет нещадно, потому что выборы, на которые я иду с родителями, по моим воспоминаниям, происходят сугубо в солнечный день и вообще подозрительно похожи на Масленицу. Думаю, воспоминание об одном каком-то походе сливается с несколькими другими, поддерживая радостную картинку. Но как же здорово, что память подкидывает такой эталон взрослости, вместо традиционных инициационных водки и сигарет. “Меня возьмут на выборы!” На свои первые выборы я шла, вынырнув из-под стопки милимитровки, готовясь то ли к экзамену, то ли к контрольной по теорверу. Те, кто меня знали в студенческие годы, поймут, как это было важно. Потому что температура тела под сорок, свидания, ролевые игры, государственные и языческие праздники, похороны близких и ,подозреваю, сама смерть, были не достаточным поводом, чтобы отложить учебу, особенно по математике. Но были ВЫ-БО-РЫ. Потом праздник стал чуть более одиноким, но не менее радостным. Оброс своими традициями. Например, я люблю покупать на выборах новый посадский платок. К счастью, делаю это не каждый раз. Ужасно нерентабельное занятие (на избирательных участках дороже), но тоже выбор.
На самом деле это пост благодарности родителям, которые при всей декларируемой “аморальности и аполитичности” умудрились создать мне нелишний праздник в году. А еще Бараль Элеоноре Юрьевне, учительнице истории и директрисе школы, которая рассказывала честно, откуда пошло 8 марта, почему всеобщее избирательное право – достижение, а самое главное, научила меня со всем спорить, в том числе о политике. Ну кроме этих двух пунктов. С ними я внутренне соглашаюсь. Практиковалась в спорах я, правда, на папе. Он с честью это переносил и иногда переносит до сих пор.

Про осьминогов :)

Приберегла было этот ролик для позитива. Ан нет, не позитив. Как-то даже странно, когда у хулителей выходит так многозначительно, что не выходит. Continue reading

Актуальный вопрос

A_nas_neploho_koryatТак как после лишения шелковых стрингов мне ничего уже не страшно, в перспективе увеличение нагрузки на работе со снижением зряплаты, меня уже волнует один вопрос в отношении нового указа г-на президента. Скажите, попадают ли под этот указ импортные корма для животных? Меня интересует Royal Canin или хотя бы Hills’. А еще лучше порекомендуйте, где про это почитать. Потому что из текста самого указа я этого понять не могу.