#поделюсьулыбкоюсвоей
Мало?
Рубрика: Блог ДраКошки
“Река. Над водой летают радужные стрекозы. На берегу сидит девушка в черной мантии и такой средневековой университетской шапочке. Болтает ногами в воде и быстро пишет что-то в записную книжку”. В общем, я ta девушка и есть. Так оно и было тогда, так оно есть сейчас, так оно будет впредь. А ещё меня зовут
taтьяна.
В сети так же называют ДраКошка, или Лунатик, или Поющий ветер. На все эти имена откликаюсь. На некоторые вариации могу и не откликнуться. Добро пожаловать в мой блог.
Если вы решили подписаться на мой блог и комментировать его, настоятельно рекомендую ознакомиться с моим видением функций блога, чтобы оно не оказалось для вас сюрпризом.
Если для общения вам важно представлять, как я выгляжу, – тут есть мои фотографии. В ответ прошу об услуге. Уважаемые гости, в первую очередь те, кого я знаю шапочно или не знаю совсем, расскажите, пожалуйста, как вы сюда забрели, и по возможности добавьте пару слов о себе и о том, чего ожидаете от моего блога.
По профессии я – психолог и преподаватель психологии, а также перевожу тексты с английского языка на русский. Но это мой личный блог, а значит я пишу здесь о своей повседневной жизни и всяческих милых моему сердцу вещах, которые её составляют. Пишу, в основном, для моих друзей, и тех, кому вдруг интересно мое мнение о кино, книгах и пр.
Если вы хотите читать профессиональный блог, посвященный психологии, написанный с профессиональной позиции, то можно подписаться на мой standalone – psyvert.ru (rss). Вы можете оставлять в нем комментарии от имени своего LJ и всяческих соц. сетей, подписываться на комментарии, на новые посты и пр.
Если вы хотите пообщаться со мной на темы психологии и психологического консультирования, заказать перевод или статью соответствующей тематики, пишите на рабочую почту.
Также я работаю с Рунами, Таро и другими мантическими системами. Так что если вам нужна моя консультация на оккультные и около оккультные темы, ловец снов из-под моих лапок, свечи, статьи или иные “волшебные” услуги – это совсем другая песня. Резюме – тут.
Опять-таки, здесь – мой личный блог, а профессиональный блог, посвященный мистике – здесь. Можно подписаться по rss и комментировать от имени вашего LJ и всяких социальных сетей.
Если вы хотите со мной пообщаться вне профессионального контекста, то это можно сделать по и-мейлу или в аське.
Нас видят
Хорошая новость. В моем любимом московском парке открыли арт-объект, посвященный детям с муковисцидозом. Автор – Тарас Желтышев, томский художник. И сегодня же мы получили очередной отказ с запросом очередных документов, чтобы муж мог получить заветное лекарство. И надо бы снова горевать, но я почему-то радуюсь этому кукольному мальчику. В нем правда о жизни, которой живут больные муковисцидозом. Каждая ступенька – это годы, в ней лекарства, делающие эти годы и шаги возможными. А потом, после 18 появляется эта прозрачная полочка, когда ты уже не ребенок и больше не в приоритете государственной политики.
Такие штуки очень важны. Если кто-то и знает про муковисцидоз, даже смотрел фильм “В метре друг от друга”, для многих – это болезнь детей, а взрослые будто исчезают из общественного пространства. Такие люди, как Егор, существуют. Живут, работают, сколько удается, борются за жизнь. А главное – никто не застрахован. Муковисцидоз возникает, когда в одном человеке встречаются две рецессивные мутации. Вы можете жить и не знать, что вы носитель. А носитель – каждый на пару десятков человек. Я вот жила и не знала, что тоже могла бы родить ребенка с муковисцидозом. А оказалось, что я тоже носитель. И тоже могла бы “случайно” родить такого ребенка. Потому что если у тебя есть второй здоровый ген, ты даже не заметишь. Пожалуйста, если есть возможность делать полное секвенирование генома перед тем, как планировать ребенка, делайте это. Иначе жизнь его может оказаться, например, в зависимости от препарата стоимостью 30 млн рублей в год. И не во всех странах такое лечение можно получить и не ото всех мутаций оно помогает. Большое счастье, что современная наука хоть в чем-то позволяет не играть в русскую рулетку с генами.
Шишки!
Первый месяц лета прошел, пора посмотреть на шишечки в рамках рубрики #деревопопонедельникам .
Сегодня я чуть-чуть припозднилась, но, может быть, успеем до конца дня.
Шишки. Начнем из самой глубины.
Орешки. Есть ли они внутри? Какие? Что успели в себя вобрать за лето? Какими веществами запастись?
Чешуйки. Твердые или мягкие? Плотно прилегают или уже раскрылись? Или вовсе опали? Или они зеленые и смолистые? Совсем молодая шишечка?
А что вокруг? Держится ли шишка на побеге? Или уже лежит у корней своего дерева? Или вовсе далеко? Или шишку припрятал какой-нибудь зверек у себе в запасниках? Ну или как на фото – какой-нибудь художник сцапал для арт объекта?
Как вам кажется, как это про вашу жизни сейчас?
Напоминаю, что все инструкции добровольны, а вопросы – опциональны. На них можно не отвечать. Можно отвечать про себя в голове и наблюдать, как меняется состояние. Можно писать ответы в красивом блокноте от руки. Можно печатать на компьютере или набирать на телефоне. Можно поместить ответы в комментарии. Можно впечатления. А можно тихонько в сторонке постоять.
Такое фиговое лето…
Да, чего-то челлендж про 92 радости дается все сложнее. Знакомые умирают. В лекарстве мужу отказывают. Вкусвилл учудил: дал надежду и забрал. Но я стреляный воробей. Если нет в настоящем, можно распаковать из загашников. И пусть кажется, что отпуска будто и не было, а он был. Я точно помню. Во время поездки в Никола-Ленивец встретили знакомых, а у них собака – сиба-ину. У меня давняя аллергия на собак. С самого детства и довольно сильная. И на гипоаллергенных терьеров, и на “лысых” орхидей инков, и на такс. А с этой чудесной девочкой я сидела в одном помещении целый час, обнималась, чесала ее и все было хорошо. Теперь думаю, надо найти еще сиба-ину. И, может быть, съездить в питомник или куда-нибудь, где их много, чтобы проверить: а вдруг у меня нет аллергии на сиба-ину и у меня может быть собака. Вот это было бы здорово!
https://www.instagram.com/p/CQ6Bm0ls-wD/
Чуть-чуть новостей в нашей печальной истории
По следам вот этой записи получили много поддержки. В фейсбуке больше, чем в ЖЖ, что ожидаемо. Зато здесь я могу писать наиболее открыто.
На нашу историю откликнулись “Такие дела”. Вот наша история в их изложении. Мы предоставили им все документы, так что все честно. Занимаемся очередным раундом общения с юристом и планируем открывать сбор.
Спасибо за ваши добрые слова и отклики в комментариях.
Лытдыбр, куда же без него
На третий день после первой дозы Спутника я восстала из пепла озноба и повышенной температуры тела. Даже решила помыться и сходить погулять.
Сегодня у меня сразу двое новых аксессуаров. Правда, покрышки знойной мечты велосипедиста я оставила в местном Бермудском треугольнике. Они уже кому-то пригодились.
Забрала очки, которые выбирали всем моим фейсбуком и инстаграмом. Выбирали оправу, потому что я смирилась с тем, что надо иметь темные очки с диоптриями. Иначе в солнечные дни выбор либо не видеть ничего, потому что ярко, либо потому что размыто. И какой же это кайф избавиться от этого выбора! Жаль только, что к началу отпуска их не успели сделать.
Вместо черной смородины мне продали йошту. Это гибрид смородины и крыжовника. Вкусная. Как раз что-то среднее между черной смородиной и крижовником, зато с более мягкой кожицей. И пятнами на руках и губах, как от черники.
А вот черника оказалась не слишком вкусной и суховатой. Надо печь пирог.
Ну и про печальное
В отпуске впервые записывала видео-обращение Путину для прямой линии. Говорил Егор, я держала камеру дрожащими руками. Потому что говорил он про то, про что хочется плакать. Но говорил ровно, спокойно и серьезно, как умеет только он. Наверное, в этом и беда.
Собственно, есть проблема, которую никак не удается решить своими силами. Вот уже год как есть препарат трикафта, который позволяет больному муковисцидозом жить практически обычной жизнью. Не задыхаться, не мучиться рвотой, не терять вес, не синеть от недостатка кислорода, не смотреть как деформируются ногти от него же. В начале 2020 года я почти не заметила пандемии, потому что мы с Егором думали, что пора прощаться. Но нам удалось добыть трикафту. Целый год мы находили деньги и людей, которые возили трикафту из Израиля в периоды локдауна. Это чудо, что нам все удавалось. Но суть в том, что это огромные деньги и теперь уже нет возможности достать новую дозу, а принимать надо каждый день. Пока принимаешь – живешь. Прекращаешь – деградируешь очень быстро. Есть закон, который позволяет назначать больным препараты, не зарегистрированные в России и даже закупать их. Только он не работает.
Год мы собирали одни бумаги, другие бумаги, третьи бумаги. Все это в условиях пандемии, когда именно с этим диагнозом надо сидеть дома и ни с кем не контактировать. А нам отказывали. Ссылаясь на законы, которые в нашем случае вообще не применимы. Сейчас наконец собрана комиссия. И пока она отказывает всем взрослым пациентам. Сценария, я так понимаю, два. Первый: у больного тяжелое состояние, поэтому зачем пить препарат, давайте лучше пересадим легкие. Только вот легких можно не дождаться и не все переживут такую тяжелую операцию. Второй: люди уже принимающие препарат, на которых показана его эффективность, теперь находятся в недостаточно угрожающем жизни состоянии, чтобы закупать препарат. Решает, какой сценарий сработает, врачебная комиссия, в которой ни одного профильного специалиста по муковисцидозу.
Врачи, которые лечат Егора не первый год, очень хотят помочь. У нас в поликлинике чудесная женщина, которая занимается закупкой лекарственных средств. Она тратит свое время, вникает в документы, пытается помочь. Чудесные пульмонологи в Плетнева. Но никто из них не может разрешить эту ситуацию. Прокуратура тоже. Поэтому мы решили написать Путину. Егор записал видео. Я писала текстом. Многие наши знакомые тоже писали голосом и текстом. Да и, думаю, другие пациенты с МВ тоже.
Сегодня я впервые послушала прямую линию с президентом. От корки до корки. Ни одного вопроса про лекарственное обеспечение в эфир не попало. Не только по нашему диагнозу. При этом перед началом эфира на Первом Канале чудесная женщина-онколог Алевтина сказала, что очень много таких обращений. Вот как так?
Это не конец истории. Я продолжу писать снова и снова в разные инстанции. И все члены семьи будут. И в приемную президента тоже. Но ни одного слова? Серьезно? Только об успехах Круга добра?
Позитив посреди недели 2021-27
В понедельник гуляла по Никола-Ленивцу. Рассматривала всякую красоту. И чуть позже, наверняка, расскажу и покажу более полно. Но я сегодня сильно расстроена, поэтому жанр позитива дается мне тяжело. Но все равно #поделюсьулыбкоюсвоей . Пусть и немного печальной.
Пока муж обедал и пил кофе, я решила прогуляться по лесу и посмотреть несколько арт-объектов. Не учла я одного. Что дождевики и антикомарины были в его рюкзаке. Поэтому посреди “Тропы мебиуса” меня застал дождь. Я бы даже сказала, что он на меня напал и стал лить со всех сторон. Джинсовая куртка стремительно промокала. Мой верный спутник Ктулху ex.-мл. тоже. Как и положено в таких историях, я подскользнулась на каком-то не слишком крутом спуске. Хорошо сгруппировалась и приземлилась в луже грязи. Телефон не принимает. Сижу в луже. Думаю, надо где-то укрываться. Деревья вокруг не слишком внушительный. В арт-объекте в ветвях оказалась внушительная дырка, делавшая его, похожим на “Черный квадрат” Малевича, вывернутый наизнанку. Теперь я точно знаю, что не люблю черный квадрат. Поэтому я решила вернуться к “Беседке” Ивана Горшкова.
Скучая по дому
Перед отъездом зашла полить цветы, сфотографировала фею с подбитым крылом и понеслось. Вслед за кухонной коллекцией, показываю драконов , которые живут в моем кабинете.
День моряка
Вчера вечером вынашивала свою рыбу-удильщицу. Мне кажется, она должна быть символом феминистической идеологии. Мужчины к ней прилипают и вытягивают все соки, да ещё и путешествую благодаря ей. Да ещё и люди называют “удильщиком”, хотя вот эта характерная форма с “удочкой” только у самок.