Дождь прошел, но как-то мало. Зазываю еще. В Никола-Ленивце сработало. Вот такая солнечная погода была, когда мы приехали. 28 градусов с редкими облачками, все дела. А потом грянул ливень, который меня загнал прятаться в произведении современного искусства. Continue reading
Тяжело просить, когда привык решать все проблемы сам. Но мы с мужем столкнулись с проблемой, которую в одиночку не решить. У него – муковисцидоз. Генетическое системное заболевание. Приводит к постепенному отказу легких и пищеварения. Раньше это было никак не исправить. Сейчас есть генетический корректор. И это практически чудо! Егор не просто вернулся с того света, он, наконец, может работать в полную силу, снова может гулять, заниматься спортом, писать свои посты про еду и путешествие.
Но, как всегд есть но. Чтобы Егор мог продолжать жить, нужно получать лекарство каждый день. Оно очень дорогое. 30000 долларов в месяц. Мы уже год боремся за то, чтобы получить его от государства. До сих пор мы покупали его сами, набирая долги, которые планировали начать возвращать, когда Егор получит лекарство. Но вот уже 1,5 года чиновники минздрава нас маринуют. Дальше суд, но это тоже время. А лекарство нужно уже к осени. Принимать его надо постоянно, пропуск чреват немедленным обострением. В общем, пока собираем на сентябрь и ищем, где купить дешевле.
Наша история на Таких Делах
Про то, как это быть замужем и любить человека, который болен
Страница сбора на фейсбук (там будут отчеты по сбору, дополнительная информация и пр.)
Под катом реквизиты для перевода Continue reading
У меня новый друг. Или подруга. В общем, придумываю имя розовому единорогу. Как вам кажется, она больше Ефросинья или Евдокия?
Встречалась в воскресенье с Л.Ч. Обменялись подарками, накопившимися за время самоизоляции. Поэтому у меня теперь есть единорог, пополнены запасы лашевского Lust и есть карты поведенческих навыков из DBT-подхода. Карты не простые, а с драконами. В единороге я тоже подозреваю дракона, потому что уж очень странная у него грива, похожая на роговые шипы.
Прекрасный опыт: гулять по городу с мягкой игрушкой в руках. Наверное, такой бы пригодился любому ребенку. Жаль я поздно додумалась достать его из пакета и идти в обнимку. И вот иду я домой по парку. Обнимаю розового единорога. Пахну истерично сладким жасмином. Люди на меня оглядываются удивленно или с завистью. И кажется, что мир бесконечно добр, все получится или обойдется.
Posted in Ароматы, Блог ДраКошки
Tagged #92радости, #этолето, slice of life, драконы, подарки, про ресурсы
Пост про зубы друзья перенесли и никто не отписался. Повышаем уровень сложности в публичной телесности. На идею поста меня натолкнуло… приглашение на день рождения. Мой друг устраивает guilty pleasure вечеринку. И зовет гостей прийти в какой-то такой одежде, котоую мы не позволяем себе носить. То же самое касается макияжа и аксессуаров. Я вдруг задумалась, есть ли у меня какие-то такие ограничения. My nipples are far from freedom. До сих пор. Хотя я уже могу себе позволить почти прозрачную одежду. Но вот практически камнем преткновения до этого лета являлись подмышки.
Я не помню, как давно я начала бороться с растительностью на теле. Помню точно, что в 11 классе давала попользоваться свой эпилятор однокласснице. Значит, он у меня уже был. А брить подмышки я начала, видимо, тогда, когда там появились первые длинные волоски. Почему? Для меня большая загадка. Ну то есть понятно давление культуры, где все женские подмышки бритые. Я довольно рано начала чувствовать смущение, разглядывая женщин с волосатыми подмышками, значит зародился этот предрассудок давно. Потом он заполировался предубеждением, что волосатые подмышки хуже пахнут и что брить их надо для гигиены и всяческого здоровья. Парадокс заключается в том, что если зимой брить подмышки еще сколько-то удобно, то летом эта процедура у меня вызывает кучу проблем: порезы, потницу и прочие опрелости. Как-то раз я сделала лазерную эпиляцию – как же было потом фигово из-за этого всего. Но предубеждение было сильнО. Поэтому я игнорировала эти наблюдения и думала, что так просто должно быть с подмышками летом.
А тут звезды сошлись так, что я посреди отпуска делала кучу дел и ложилась в больницу. И не успела побрить подмышки. Выписавшись, я сразу поехала в отпуск и у меня не было сил возиться с бритвой своими дрожащими руками. Взять бритву с собой я забыла. А в поездке было так хорошо, что я ни разу не заходила в магазин. В том числе за бритвой. Вот как-то так ничего, кроме бритвы, не забыла в коем-то веке. И у меня отросли волосы. И знаете, теперь ничего не преет, не зудит и нет никакой потницы. В том числе в самую жару. С запахом я разницы не замечаю. Да и с 90ых антиперспиранты стали много лучше. А еще я пользуюсь мужским, может, он заточен на волосатость?
Внешний вид пока смущает. В основном, непривычностью. Пытаюсь научиться ходить с открытыми руками и волосатыми подмышками. И как же это приятно! Они же еще прохладные, когда вспотеют!
В общем, девочки и мальчики, если у вас чешется, краснеет и покрывается волдырями бритая подмышка летом, возможно, ее просто не надо брить. Капитан очевидность с вами.
Под катом фото подмышки. Если вас такие вещи тригерят, лучше не ходите туда. Continue reading
Меня впечатлили фотографии бразильского художника по имени Vitor Schietti. Это съемки с большой выдержкой, которые позволяют зафиксировать траекторию движущихся огней. Наверное, большой труд, так приспособить фейерверк, чтобы создать настоящую картину. А потом я задумалась про деревья и свет. Вот и тема для рубрики #деревопопонедельникам и заодно ко дню фотографа.
Если вы дерево, то какой вас окружает свет? Это солнце, звезды и луны, в разное время суток? Или может быть рядом с вами есть фонарь? Или на листья падает свет окон окружающих домов? Ваши ветви оплетают гирлянды из лампочек, как это принято в некоторых городах? Или может быть на вас обустроились грибы-гнилушки со своим призрачным светом? Или вокруг кружат светлячки?
Какие у вас отношения со светом? Вы поглощаете свет или отражаете? Или проходит вас насквозь? Вызывает ли переживание этого света какие-то эмоции? Свет для вас благо или как угроза? Или не то, и не другое?
А если теперь посмотреть на вашу жизнь: что метафорически является светом в вашей жизни? И какие у вас с ним отношения?
Напоминаю, что все инструкции добровольны, а вопросы – опциональны. На них можно не отвечать. Можно отвечать про себя в голове и наблюдать, как меняется состояние. Можно писать ответы в красивом блокноте от руки. Можно печатать на компьютере или набирать на телефоне. Можно поместить ответы в комментарии. Можно впечатления. А можно тихонько в сторонке постоять.
Еще фотографий? Continue reading
Posted in Блог ДраКошки
Tagged #92радости, #деревопопонедельникам, #этолето, деревья, популярная психология, про ресурсы, фотографии
Басе 11 лет на этой неделе. Это удивительно. Потому что в 3 ему обещали, что он живет последний год. И то, сколько он вытерпел и сколько боролся за жизнь, продолжает меня поражать и вдохновлять. Учусь у него нежности и праздности бесконечно.
Ко дню рождения котя решил выдать обострение. И какое же счастье, что наша ветеринарка вышла из отпуска. Оченьо страшно было во время обострения в пандемию, когда она в декрете, мир в огне, Егор только выписался из больницы. Много ветеринаров мы повидали. И только двое из них показались мне адекватными. Для примера: позавчера нас пугали онкологией на основании одного рентгена, выдали назначение без дозировки и даже кровь не взяли. Я собралась и нашла С.С. в совсем другой клинике. Была рада ее видеть, как старую подругу. Кот пережил узи и забор крови никого не распалосовав, не впав в стресс в своем любимом стиле: покрыться перхотью, перелинять сразу посреди сезона и дышать так, будто душа его уже покидает. Лечение назначено, котя идет на поправку, даже анализы хорошие. Убедилась, что не столько я выбираю ветеринара, сколько Бася. Так же как с котоситтером. Это ужасно осложняет жизнь, но зато мы 11 лет вместе. Хорошо, что наш выбор иногда совпадает.
Сегодня завершала квест, длиною в 3 года – удалила зубы мудрости. И случайно закончилась, надеюсь, что окончательно, история 12илетней давности. Между удалениями у меня вдруг рядом с имплантом из десны полез новый зуб. Оказалось – это корень старого. Удаленного кучу лет назад. А история такая. Continue reading
Posted in Блог ДраКошки
Tagged #92радости, #этолето, музыка, музыкальный витамин, позитив посреди недели, скотики
Хорошая новость. В моем любимом московском парке открыли арт-объект, посвященный детям с муковисцидозом. Автор – Тарас Желтышев, томский художник. И сегодня же мы получили очередной отказ с запросом очередных документов, чтобы муж мог получить заветное лекарство. И надо бы снова горевать, но я почему-то радуюсь этому кукольному мальчику. В нем правда о жизни, которой живут больные муковисцидозом. Каждая ступенька – это годы, в ней лекарства, делающие эти годы и шаги возможными. А потом, после 18 появляется эта прозрачная полочка, когда ты уже не ребенок и больше не в приоритете государственной политики.
Такие штуки очень важны. Если кто-то и знает про муковисцидоз, даже смотрел фильм “В метре друг от друга”, для многих – это болезнь детей, а взрослые будто исчезают из общественного пространства. Такие люди, как Егор, существуют. Живут, работают, сколько удается, борются за жизнь. А главное – никто не застрахован. Муковисцидоз возникает, когда в одном человеке встречаются две рецессивные мутации. Вы можете жить и не знать, что вы носитель. А носитель – каждый на пару десятков человек. Я вот жила и не знала, что тоже могла бы родить ребенка с муковисцидозом. А оказалось, что я тоже носитель. И тоже могла бы “случайно” родить такого ребенка. Потому что если у тебя есть второй здоровый ген, ты даже не заметишь. Пожалуйста, если есть возможность делать полное секвенирование генома перед тем, как планировать ребенка, делайте это. Иначе жизнь его может оказаться, например, в зависимости от препарата стоимостью 30 млн рублей в год. И не во всех странах такое лечение можно получить и не ото всех мутаций оно помогает. Большое счастье, что современная наука хоть в чем-то позволяет не играть в русскую рулетку с генами.
Первый месяц лета прошел, пора посмотреть на шишечки в рамках рубрики #деревопопонедельникам .
Сегодня я чуть-чуть припозднилась, но, может быть, успеем до конца дня.
Шишки. Начнем из самой глубины.
Орешки. Есть ли они внутри? Какие? Что успели в себя вобрать за лето? Какими веществами запастись?
Чешуйки. Твердые или мягкие? Плотно прилегают или уже раскрылись? Или вовсе опали? Или они зеленые и смолистые? Совсем молодая шишечка?
А что вокруг? Держится ли шишка на побеге? Или уже лежит у корней своего дерева? Или вовсе далеко? Или шишку припрятал какой-нибудь зверек у себе в запасниках? Ну или как на фото – какой-нибудь художник сцапал для арт объекта?
Как вам кажется, как это про вашу жизни сейчас?
Напоминаю, что все инструкции добровольны, а вопросы – опциональны. На них можно не отвечать. Можно отвечать про себя в голове и наблюдать, как меняется состояние. Можно писать ответы в красивом блокноте от руки. Можно печатать на компьютере или набирать на телефоне. Можно поместить ответы в комментарии. Можно впечатления. А можно тихонько в сторонке постоять.
