Monthly Archives: June 2021

В отпуске впервые записывала видео-обращение Путину для прямой линии. Говорил Егор, я держала камеру дрожащими руками. Потому что говорил он про то, про что хочется плакать. Но говорил ровно, спокойно и серьезно, как умеет только он. Наверное, в этом и беда.
Собственно, есть проблема, которую никак не удается решить своими силами. Вот уже год как есть препарат трикафта, который позволяет больному муковисцидозом жить практически обычной жизнью. Не задыхаться, не мучиться рвотой, не терять вес, не синеть от недостатка кислорода, не смотреть как деформируются ногти от него же. В начале 2020 года я почти не заметила пандемии, потому что мы с Егором думали, что пора прощаться. Но нам удалось добыть трикафту. Целый год мы находили деньги и людей, которые возили трикафту из Израиля в периоды локдауна. Это чудо, что нам все удавалось. Но суть в том, что это огромные деньги и теперь уже нет возможности достать новую дозу, а принимать надо каждый день. Пока принимаешь – живешь. Прекращаешь – деградируешь очень быстро. Есть закон, который позволяет назначать больным препараты, не зарегистрированные в России и даже закупать их. Только он не работает.
Год мы собирали одни бумаги, другие бумаги, третьи бумаги. Все это в условиях пандемии, когда именно с этим диагнозом надо сидеть дома и ни с кем не контактировать. А нам отказывали. Ссылаясь на законы, которые в нашем случае вообще не применимы. Сейчас наконец собрана комиссия. И пока она отказывает всем взрослым пациентам. Сценария, я так понимаю, два. Первый: у больного тяжелое состояние, поэтому зачем пить препарат, давайте лучше пересадим легкие. Только вот легких можно не дождаться и не все переживут такую тяжелую операцию. Второй: люди уже принимающие препарат, на которых показана его эффективность, теперь находятся в недостаточно угрожающем жизни состоянии, чтобы закупать препарат. Решает, какой сценарий сработает, врачебная комиссия, в которой ни одного профильного специалиста по муковисцидозу.
Врачи, которые лечат Егора не первый год, очень хотят помочь. У нас в поликлинике чудесная женщина, которая занимается закупкой лекарственных средств. Она тратит свое время, вникает в документы, пытается помочь. Чудесные пульмонологи в Плетнева. Но никто из них не может разрешить эту ситуацию. Прокуратура тоже. Поэтому мы решили написать Путину. Егор записал видео. Я писала текстом. Многие наши знакомые тоже писали голосом и текстом. Да и, думаю, другие пациенты с МВ тоже.
Сегодня я впервые послушала прямую линию с президентом. От корки до корки. Ни одного вопроса про лекарственное обеспечение в эфир не попало. Не только по нашему диагнозу. При этом перед началом эфира на Первом Канале чудесная женщина-онколог Алевтина сказала, что очень много таких обращений. Вот как так?
Это не конец истории. Я продолжу писать снова и снова в разные инстанции. И все члены семьи будут. И в приемную президента тоже. Но ни одного слова? Серьезно? Только об успехах Круга добра?