Monthly Archives: July 2021

Про трикафту для Егора

Друзья! Вы потрясающие! Мне до сих пор не верится, но в воскресенье Егор сделал закупку на собранные деньги.
Мы получили на разные счета 1900000 рублей. Все отчеты на страничке. И удалось найти человека, который продал трикафты почти на 3 месяца за 785000. Это в 8 раз дешевле, чем нам удавалось получить через израильские аптеки. И это значит, что всю осень можно жить и бороться.
И еще мы готовим письма в Вертекс и Санофи, с надеждой попасть в клинические испытания, пока государство не готово давать нам лекарство. Это тоже подсказали откликнувшиеся люди.
А осенью Аргентина обещала дженерик, который будет стоить значительно дешевле и мы сможем покрывать расходы на него за счет собственных сил.
Да, я столкнулась с какой-то частью хейта и порцией пассивной агрессии, но еще больше получала добрых откликов.
Спасибо вам за все добрые слова. За репосты. За переведенные деньги. За данные советы.

Jonathan Roy

#поделюсьулыбкоюсвоей . Я сегодня сделала странное. Вместо того, чтобы поставить себе очередную лекцию, сериал или интервью под домашние дела, я выбрала в ютуб опцию “музыка”. Просто не хотелось ничего выбирать и ничего решать. Хотелось музыки. В результате тридцать минут я радовалась и танцевала. Дела тоже сделала. Как бы заодно. Для меня загадка, почему я так не делала раньше. На протяжении первых 36 лет жизни я переживала, что не могу дома танцевать – тесно, вечно обо что-нибудь стукнусь и вот это все. Но в нашем новом доме все иначе. Все придумано удобно и хорошо. Проходы не загромождены. Танцуй хоть руками, хоть ногами, хоть головой, хоть сердцем…

Удивительным было еще и то, что вся музыка – все четыре трека мне понравились. И я открыла для себя вот этого человека. Он настолько мягче и драматичнее привычного мне звучания. И кажется прекрасным настолько, что аж дух захватывает. Как вся эта зелень и лето вокруг. Не могу быть с ним наедине. Вот теперь и вы смотрите и слушайте.
Continue reading

“Девочка с медвежьим сердцем” Фрэнсис Хардинг

Если кто-то забывает о гордости и молит всем сердцем, но его мольбы напрасны, он уже никогда не станет прежним. Что-то в нем умирает, а что-то рождается. Словно после пережитого в душе Мейкпис, подобно зимней росе, осело новое восприятие мира. Она осознала, что больше не сможет чувствовать себя в безопасности или любимой, как раньше. А еще знала, что ни за что на свете не станет никого умолять.

С благодарностью и легкой грустью переворачиваю последнюю страницу “Девочки с медвежьим сердцем”.
Я люблю читать летом холодные книги. Не безэмоциональные, а именно холодные или хотя бы прохладные. Чтобы оказаться в заснеженном лесу с фавнами и Белой ведьмой. Или как тут – на дождливых улицах осеннего Лондона, откуда начать путешествие с главной героиней.
С главной героиней! Прекрасная Мейкпис. Девочка с миролюбивым именем, чудом сохраняющая свет в душе. Спасибо писательнице за то, что наконец-то у меня есть кто-то, с кем легко идентифицироваться моей внутренней девочке-подростку. Побольше бы такого фэнтези для подростков. И да, там нет любовной линии, зато есть линия любви. Continue reading

Большая маленькая картина


Сегодня черпаю вдохновение для рубрики #деревопопонедельникам у моей кузины Ольги Лапшиной. Она разрешила использовать фотографии ее новой картины. Мне кажется, они сделаны будто специально, чтобы разобраться, как работает принцип фигура-фон, исследовать феномены восприятия и потренировать воображение.
Напоминаю, что все инструкции добровольны, а вопросы – опциональны. На них можно  не отвечать. Можно отвечать про себя в голове и наблюдать, как меняется состояние. Можно писать ответы в красивом блокноте от руки. Можно печатать на компьютере или набирать на телефоне. Можно поместить ответы в комментарии. Можно впечатления. А можно тихонько в сторонке постоять.
Continue reading

92 дня радости

Радовалась, что попадаю в дайджесты радости, а потом обнаружила, что про #92радости не так уж много людей из марафона пишут. Вам не кажется, что в этом посте уже слишком часто встречается слово “радость”?
Вспомнила, что когда-то уже участвовала в похожем челлендже. Дело было в 2012 году, поэтому большинство постов уже под замком. Как, видимо, и с большинством постов этого лета будет.
Замечаю, что радоваться я стала больше. Но тут ведь как: проблемы все равно никуда не деваются и их надо как-то решать. И чувства вокруг этих проблем совсем не радостные.
Еще думаю о входящем в моду понятии “токсичной позитивности”. Оно уже обросло аж двумя значениями.
1. Если человек концентрируется на хорошем, но подавляет (вытесняет, игнорирует, рационализирует, проецирует и пр.) отрицательные эмоции. В общем, ничего хорошего из этого не выходит в конечном счете.
2. Если человек из пункта один этим ужасно раздражает окружающих людей. Самим фактом своей позитивности. Или тем, что предлагает свой рецепт счастья другим.
В общем, если вам уже как-то не по себе от моего пира во время чумы, вы дайте знать. Я вряд ли выпишусь из челленджа. Но буду думать, как его смягчить для вас.
С нами Buddy Jesus :D

Spoilers!

Есть у меня друзья – [info]irondragonfly и [info]lindal, – которые помогают мне воплощать всяческие безумные фотозатеи. Под катом спойлер одной из них. Слабонервным не подглядывать. Continue reading

Моя машина времени


Так сейчас выглядит пол вокруг моего рабочего места. Я слилась из ЖЖ. И отовсюду. Потому что потонула в вычитке безумно интересной книжки. Друзья спрашивают, почему я вообще этим занимаюсь? Ну то есть ясное дело, что с денежной точки зрения – это очень не выгодное, а даже разорительное дело. Во-первых, если бы я все то же время занималась своей основной профессией, то заработала бы на порядок больше. Во-вторых, раньше по ходу редактуры я покупала цитируемые в тексте статьи для того, чтобы лучше разобраться. И уходила в очень жирный минус.
Конечно, у меня есть белое пальто оверсайз: “делаю я это, чтобы было больше корректно переведенного научпопа”. И есть белое пальто по фигуре: я люблю читать научпоп, но когда у меня есть время посидеть с книжкой? Ну вот теперь найдется, благодаря дедлайну :D Но наблюдаю за собой и понимаю, что все эти белые пальто – те еще рационализации. Continue reading

С днем мозга


Утащила картинку у [info]tigra_olga, потому что она отражает мои переживания последнего полугода. На день мозга подарила себе премиум в Wikium. Это такой тренажер разнообразных способностей на основе знаний о психике и мозге.
Теперь стараюсь тренироваться хотя бы каждый день. Больше внимания уделяю “seeds” – факторам здоровья мозга:
social – включенность в человеческое (со)общество,
exercise – физические упражнения,
education – научение,
diet – питание,
sleep – сон.
Самый важный принцип тут простой: что не используется – отваливается, что используется… по крайней мере не деградирует. Ну потому что так с большинством людей после 30 лет. Увы, снижение когнитивных функций неизбежно, но можно хотя бы чуть-чуть побороться. Потому что не хочу, чтобы уже завтра было так.
Continue reading

А ведь меня предупреждали, что не надо много требовать от себя после перенесенного ковида. В общем, 7 месяцев прошло со времени болезни и я в первый раз чувствую себя, наполненной силами. Сегодня у меня полная загрузка по клиентам, куча переписки по поводу организации следующего уикенда и всяким другим делам, и я еще не превратилась в тряпочку. 7 месяцев, Карл! Пытаюсь еще вернуть память и приручить внимание. Поставила себе Wikium и тренируюсь.
Пока силы не покинули меня, давайте расскажу вам обещанную вчера историю про грибников-неудачников.
Continue reading